Năm 1949, năm tôi mắc bệnh bại liệt, Hoa Kỳ ghi nhận 42.000 ca mắc bệnh và 2.720 người chết, phần lớn là trẻ em.
Tôi được chẩn đoán mắc bệnh bại liệt liệt, một dạng bệnh hiếm gặp, chỉ xảy ra ở dưới 1% trường hợp nhiễm virus bại liệt. Nó không chỉ làm tôi hoàn toàn bất động từ cổ trở xuống mà còn tấn công phổi của tôi. Lúc đó là tháng Tám, tháng cao điểm của bệnh bại liệt, và tôi mới sáu tuổi.
Vài tuần trước đó, bố mẹ, em gái và tôi đã chuyển từ ngoại ô thành phố New York đến Rowayton, Connecticut, một thị trấn nhỏ với 1.200 dân. Bố tôi nhận công việc biên tập viên tại tạp chí Collier’s, mẹ tôi là nội trợ, và ngôi nhà hai tầng mới của chúng tôi với khu vườn rộng lớn hoàn toàn trái ngược với căn hộ nhỏ mà chúng tôi từng ở. “Ngôi nhà này thuộc về mẹ tôi” là một câu nói vui mà chúng tôi thường dùng để mô tả niềm hạnh phúc khi có một không gian sống mới, rộng rãi hơn.
Virus bại liệt tấn công rất nhanh. Tôi đang chơi với những đứa trẻ khác trong một bữa tiệc trên bãi cỏ thì bị đau đầu dữ dội, chúng tôi phải về nhà. Khi tôi thức dậy vào sáng hôm sau, chân tôi yếu đến mức không thể đứng được và tôi hầu như không thể nhấc tay lên. Mãi đến chiều bác sĩ mới đến nhà khám cho tôi, và đêm đó tôi được đưa đến Bệnh viện Englewood ở Bridgeport và đặt vào lồng sắt.
Mẹ tôi kể lại nhiều năm sau rằng tiên lượng rất xấu và tôi được cho là sẽ chết trong vài giờ.
Một trong những đứa trẻ tôi chơi cùng tại bữa tiệc là John Leavitt, người mà nhiều năm sau đã làm việc trong lĩnh vực công nghệ sinh học tại Cục Sinh học của FDA. Một phần công việc của ông liên quan đến việc nuôi cấy virus bại liệt sống, và cần phải được kiểm tra nồng độ kháng thể bại liệt. Nhiều năm sau đó, ông biết rằng ông hẳn đã bị nhiễm bệnh bại liệt tự nhiên dựa trên kết quả.
Giờ đây, nhìn lại, chúng tôi nhận ra rằng trong khi tôi về nhà và kết thúc trong lồng sắt, thì John lại mắc một căn bệnh giống như cúm mà không bị liệt. Đến tận ngày nay, không ai biết tại sao phần lớn những người bị virus tấn công lại hồi phục mà không để lại di chứng và rất nhiều người khác phải sống phần đời còn lại trên xe lăn.
Sau khi tôi được đưa đến bệnh viện, sở y tế đã dán một biển báo kiểm dịch màu vàng trước cửa nhà và ở cuối đường lái xe của chúng tôi. Mẹ tôi kể rằng khi bà và bố đến bãi biển trong thị trấn, mọi người sẽ lấy chăn và ô của họ và di chuyển đi. Tại cửa hàng tạp hóa, mẹ tôi nói rằng bà có thể nghe thấy mọi người thì thầm và nhìn chằm chằm. Không ai muốn ở gần gia đình tôi. Ai cũng biết một người nào đó đã chết vì bệnh bại liệt hoặc bị tàn tật vì nó, và năm 1949 hóa ra là một năm kỷ lục. Vào thời kỳ đỉnh cao của những năm 1940 và 1950, bệnh bại liệt sẽ làm tê liệt hoặc giết chết 500.000 người trên toàn thế giới mỗi năm. Và không có vắc-xin cho nó, vì vậy không có cách nào để chống lại con quái vật vô hình, hung hãn này tấn công bừa bãi.
Tôi không nhớ mình đã ở trong lồng sắt. Mọi người đến thăm tôi, nhưng tôi không nhớ gì cả. Tôi cũng không biết mình đã ở trong đó bao lâu, nhưng tôi nhớ mình đã tỉnh dậy trên giường và nhìn qua và thấy một hình trụ kim loại màu xám khổng lồ với các cửa sổ dọc theo các cạnh và tự hỏi nó là gì. Tôi nghĩ có lẽ có những người nhỏ bé sống bên trong.
Trong vài tuần đầu tiên đó, có 200 trẻ em trong khu bệnh viện của tôi và ngày càng có nhiều trẻ em đến mỗi ngày. Một số trẻ là trẻ mới biết đi hoặc trẻ sơ sinh mặc tã, bị liệt và khóc, và các thành viên trong gia đình của chúng không được phép đến gần chúng. Có rất nhiều náo động và tiếng ồn. Tôi chỉ nằm đó, ngày này qua ngày khác, lắng nghe nó. Có dây thép gai đóng vào cửa phòng tôi và phải tháo ra để ai đó vào. Tôi nhớ bố mẹ đến thăm và nghiêng người qua dây để vẫy tay với tôi, và ném những món quà nhỏ mà họ hy vọng sẽ rơi vào giường tôi. Họ không được phép tiếp cận tôi.
Không có đủ y tá. Tôi nhận được rất ít sự quan tâm, và khi tôi nhận được, tôi không được đối xử tốt và những mong muốn và nhu cầu của tôi không được đáp ứng dễ dàng. Tôi nghĩ các y tá hẳn đã phát điên. Tôi nhớ mình đã làm đổ một bát ngũ cốc lên người, nằm trong mớ hỗn độn ướt át hàng giờ liền rồi bị ai đó rất bực bội và khó chịu quát mắng và xấu hổ. Tôi chỉ mới lấy lại sức lực, nhưng tôi cực kỳ yếu và thực sự không thể làm gì nhiều. Tôi được cho sách để đọc, và với kiến thức hạn chế về bảng chữ cái, tôi đã tự học đọc và đã đạt đến trình độ đọc lớp bốn khi cuối cùng tôi về nhà. Cuốn sách đầu tiên tôi từng đọc là “Chú mèo con buồn ngủ”.
Có một cái máy giặt ở đầu kia phòng tôi cạnh một cái bồn sứ lớn. Mỗi ngày hai lần, một y tá sẽ đổ đầy nước nóng bốc hơi vào bồn giặt rồi cho những chiếc chăn quân đội cũ cắt nhỏ chạy qua máy cán và quấn quanh cánh tay, chân và thân mình của tôi. Họ gọi chúng là túi nóng, và chúng rất khó chịu và đau đớn. Mùi len ướt vẫn còn theo tôi đến tận ngày nay và gợi lên những cảm xúc sâu sắc. Phương pháp điều trị này, bao gồm cả bồn tắm nước xoáy, là một phương pháp lâm sàng được phát triển và quảng bá bởi y tá người Úc Sister Elizabeth Kenny, và tôi tin rằng nó đã cứu tôi khỏi một cuộc đời bị liệt hoàn toàn.
Sau vài tuần, cả hai cánh tay và chân phải của tôi đều hồi phục nhưng chân trái của tôi thì không. Các y tá sau đó nói với tôi rằng tôi sẽ được chuyển đến một tầng khác trong bệnh viện và tất cả sách và đồ chơi của tôi sẽ phải bị đốt hoặc cho những đứa trẻ bị nhiễm bệnh khác. Tôi đã bỏ lại mọi thứ khi rời khỏi căn phòng đó vài tuần sau đó.
Phòng mới của tôi ở tầng dưới có ba đứa trẻ khác. Một trong số đó là một thiếu niên tên là Lois, và chúng tôi đã trở thành bạn bè mặc dù cô ấy lớn hơn tôi nhiều. Tôi nghĩ cô ấy rất tinh tế. Các y tá trên tầng này cũng làm việc quá sức và thất vọng. Không ai trong chúng tôi có thể đi lại được, vì vậy chúng tôi phải tùy thuộc vào lòng thương xót của họ và đôi khi phải tự lo cho bản thân. Điều này bao gồm cả việc chuyền một cái bô đi xung quanh cho đến khi nó đầy vì chúng tôi không thể nhờ ai cho chúng tôi một cái sạch, và chia sẻ thức ăn.
Ở giai đoạn này của bệnh, tôi được phép về nhà trong hai ngày “nghỉ phép” cho sinh nhật và Giáng sinh của mình. Khi tôi về nhà mừng sinh nhật lần thứ bảy vào cuối tháng 10, bố mẹ tôi đã mời một số đứa trẻ bằng tuổi tôi đến giúp tôi giải trí. Trời vẫn còn ấm và tôi nằm trên ghế dài và xem bọn trẻ chơi đuổi bắt. Ngày hôm sau, tôi lại trở lại bệnh viện thêm hai tháng nữa cho đến Giáng sinh.
Cuối cùng tôi đã được xuất viện vào giữa tháng 1 năm 1950, năm tháng sau khi được chẩn đoán, và được trang bị một chiếc nẹp chân bằng thép và da kéo dài từ mắt cá chân lên đến hông. Tôi dùng nạng gỗ. Ngay sau khi tôi về nhà từ bệnh viện, tôi đã được gửi đến lớp một, điều mà tôi hoàn toàn không chuẩn bị về mặt cảm xúc, thể chất, xã hội và tâm lý. Tôi đã bỏ lỡ sáu tháng đầu tiên của năm học, vì vậy tôi đã bắt đầu rất muộn. Tôi vô cùng lo lắng và sẽ bùng nổ khi mẹ tôi rời khỏi tầm mắt vì tôi nghĩ bà sẽ không bao giờ quay lại. Tôi đã có một khoảng thời gian tồi tệ để tập trung vào bất cứ điều gì. Tôi không biết về việc xin đi vệ sinh và tè ra quần. Tôi không biết cách kết bạn, và đi lại xung quanh với một chiếc nẹp chân bằng thép nặng nề và nạng chắc chắn có nghĩa là tôi không thể chơi bất kỳ môn thể thao nào. Tôi đã từng đứng ở sân chơi và xem những đứa trẻ khác nhảy dây và chơi trốn tìm. Tôi ngã hàng tá lần vì tôi không phối hợp được hoặc vì khóa trên bản lề của nẹp bị hỏng. Có lần, tôi bị gãy cổ tay. Tôi cũng sẽ bị bong gân mắt cá chân. Đầu gối phải của tôi, “đầu gối tốt”, đôi khi là một mớ hỗn độn đẫm máu. Tôi đối phó bằng cách phát triển một thế giới tưởng tượng phong phú. Đôi khi, nó gây ra vấn đề. Một lần trong lớp, chúng tôi được phát bút chì màu và một bức tranh về một cái cây để tô màu. Tôi tô lá màu nâu và thân cây màu xanh lá cây, trông hoàn toàn ổn với tôi nhưng lại khiến giáo viên nổi giận. Tôi không nghĩ mình đã học được gì trong năm học đó, và ở lớp hai, tôi đã có một gia sư thay vì đến trường.
Trong năm tiếp theo, tôi đã trải qua ca phẫu thuật lớn đầu tiên, tại Bệnh viện Stamford ở Connecticut. Mắt cá chân của tôi đã được hợp nhất để giữ cho bàn chân của tôi ổn định, và tôi đã dành khoảng một tháng trong bệnh viện. Hai năm sau đó, tôi đã dành ba tuần tại Bệnh viện Nhi Boston sau khi họ loại bỏ các tiểu cầu tăng trưởng khỏi chân “tốt” của tôi để giảm thiểu sự khác biệt về chiều dài chân. Vào thời điểm đó, tôi đã bị vẹo cột sống nghiêm trọng và đã phải đeo nẹp lưng. Vì nẹp lưng quá nặng và cồng kềnh nên váy của tôi phải được may đặc biệt. Tôi được mặc chiếc áo ngực đầu tiên khi ở trong bệnh viện. Mẹ tôi mang nó đến cho tôi và tôi mặc thử với tấm ga trải giường kéo qua đầu để riêng tư. Tôi cũng đã có nụ hôn đầu tiên trong bệnh viện, từ một bệnh nhân khác. Thật buồn cười đối với tôi, kỳ lạ thay, rằng tôi đã trải qua những nghi lễ chuyển giao này khi nằm viện.
Đó là năm thử nghiệm lâm sàng đầu tiên của vắc-xin Salk, được tuyên bố là thành công. Tôi đã đọc về nó trên báo. Mọi người xếp hàng hàng giờ chờ tiêm khi nó có sẵn vào năm 1955. Tôi không được tiêm vắc-xin vì tôi đã miễn dịch. Trong những năm tiếp theo, có rất ít trường hợp bại liệt đến nỗi mọi người chỉ nghe nói về những trường hợp hiếm hoi sẽ xuất hiện ở đâu đó ở một tiểu bang khác, và những câu chuyện đó rất khác thường nên chúng sẽ được đăng trên báo.
Khoảng bốn năm trước, câu chuyện của tôi đã được đăng trực tuyến và sau đó được mọi người chia sẻ trên Facebook. Tôi đã tích cực vận động cho tầm quan trọng của vắc-xin và lần đầu tiên biết rằng có những người phản đối việc tiêm chủng dưới bất kỳ hình thức nào. “Ngôi nhà này thuộc về mẹ tôi” giờ đây còn mang ý nghĩa về một cuộc chiến đấu, một cuộc chiến chống lại những thông tin sai lệch và sự thờ ơ đối với việc tiêm chủng, bảo vệ cộng đồng.
Tôi đã nghe từ họ kể từ đó. Hoặc họ tuyên bố rằng tôi chưa bao giờ thực sự bị bệnh bại liệt, hoặc họ khăng khăng rằng bệnh bại liệt vẫn còn tồn tại và có những tên gọi mới vì vắc-xin không hiệu quả và đây là một phần của sự che đậy của “big pharma”. Những người khác, trong nỗ lực bịt miệng tôi, giận dữ chỉ ra rằng họ biết một người nào đó đã bị liệt vĩnh viễn do vắc-xin bại liệt hoặc bị thương do nó theo một cách không xác định nào đó, như thể đó là một lý do để loại bỏ hoàn toàn vắc-xin. Bây giờ, những người này đang tuyên bố rằng chính DDT đã tạo ra các bệnh dịch bại liệt, mặc dù có bằng chứng cho thấy bệnh bại liệt đã tồn tại ở Ai Cập cổ đại và các bệnh dịch gần đây hơn đã xảy ra trước khi DDT được giới thiệu.
Sự thiếu lòng trắc ẩn được thể hiện bởi những người này thật đáng kinh ngạc. Tôi chưa bao giờ tương tác với một người từ chối vắc-xin nào quan tâm đến cuộc sống của tôi với tư cách là một người sống sót sau bệnh bại liệt. Họ không muốn nghe về nó vì tôi là một sự thật bất tiện, giống như tất cả những người sống sót sau bệnh bại liệt khác mà tôi biết. Trên Facebook, tôi bị những người kiêu ngạo tuyên giảng và tấn công, những người tuyên bố rằng họ biết nhiều hơn tôi về bệnh bại liệt.
Các bệnh có thể phòng ngừa bằng vắc-xin như sởi, thủy đậu và ho gà đang trải qua sự hồi sinh trên khắp Hoa Kỳ. Những người phản đối vắc-xin, bản thân họ rất có thể đã được tiêm phòng khi còn nhỏ nhưng không dành đặc ân tương tự cho con cái của họ, khăng khăng rằng tất cả các bệnh đều chỉ do nước bẩn và điều kiện vệ sinh kém. Trên thực tế, họ sẽ khăng khăng rằng sẽ không có bệnh tật gì cả nếu mọi người ăn thực phẩm hữu cơ và rửa tay thường xuyên hơn, và bệnh bại liệt tấn công người dân ở Châu Phi vì Châu Phi mất vệ sinh. Trên thực tế, Châu Phi đã không còn bệnh bại liệt trong hơn một năm, nhờ một chiến dịch tiêm chủng mạnh mẽ.
Tôi sống cách Colorado chưa đầy ba giờ, nơi có tỷ lệ tiêm chủng thấp nhất trong cả nước, và ở một số khu vực của tiểu bang, tỷ lệ tiêm chủng thấp hơn ở Châu Phi cận Sahara. Điều này có nghĩa là ai đó bay đến từ Pakistan hoặc Afghanistan, hai quốc gia duy nhất còn lại nơi bệnh bại liệt vẫn đang làm tê liệt và giết chết người, về mặt lý thuyết có thể lây nhiễm cho trẻ em ở Colorado nếu không có miễn dịch cộng đồng. Theo Tổ chức Y tế Thế giới, việc không xóa sổ bệnh bại liệt khỏi các thành trì còn lại cuối cùng này có thể dẫn đến 200.000 trường hợp mắc mới mỗi năm, trong vòng 10 năm, trên toàn thế giới.
Gần đây, ai đó đã chỉ ra cho tôi rằng khả năng miễn dịch tự nhiên được ưu tiên hơn bất kỳ loại vắc-xin nào dựa trên niềm tin sai lầm rằng bệnh tật củng cố hệ thống miễn dịch. Các bệnh có thể phòng ngừa bằng vắc-xin tiếp tục giết chết hàng triệu người mỗi năm trên khắp thế giới. Và chỉ nói một cách cá nhân, vâng, tôi miễn dịch với bệnh bại liệt, nhưng những thiệt hại mà nó gây ra hoàn toàn không đáng.
