Tôi biết có điều gì đó không ổn khi tôi nhận thấy mình bị sụt cân không rõ lý do vào tháng 6 năm 2015 và luôn cảm thấy mệt mỏi. Ban đầu, tôi nghĩ việc giảm cân là một điều tốt vì tôi đã phải vật lộn với tình trạng thừa cân trong phần lớn cuộc đời. Đến đầu tháng 7, tôi cảm thấy rất mệt mỏi, nhưng tôi là một người năng động, vì vậy tôi nghĩ có thể là do tôi hoạt động quá nhiều. Sau đó, tôi nhận thấy màu sắc phân của mình thay đổi. Tôi nghĩ rằng mình có thể bị viêm gan, căn bệnh mà tôi có thể mắc phải khi chèo thuyền kayak trên một con sông ô nhiễm. Đến khi tôi đi khám bác sĩ, nước tiểu của tôi cũng đã thay đổi màu sắc. Sau khi khám bác sĩ, tôi nhận ra mình bị vàng da – trước đó tôi cho rằng mình bị rám nắng do ở ngoài trời.
Vào tháng 7, tôi đã đi khám bác sĩ. Ban đầu, tôi được xét nghiệm máu cho thấy men gan và bilirubin tăng cao. Sau đó, tôi được gửi đi siêu âm bụng, cho thấy một khối u không rõ ràng trên tuyến tụy của tôi. Điều này dẫn đến chụp CT, xác nhận một khối u trên tuyến tụy của tôi. Hai thủ thuật nội soi (ERCP và EUS) đã xác nhận chẩn đoán ung thư tuyến tụy. Sau khi được chẩn đoán, tôi đã liên hệ với Mạng lưới Hành động Ung thư Tuyến tụy (PanCAN) và nhận được thông tin hữu ích thông qua dịch vụ chăm sóc bệnh nhân Patient Central của họ.
Susan Zbacnik, bệnh nhân ung thư tuyến tụy, và chồng cô, thể hiện sự kiên cường và tình yêu thương gia đình trong cuộc chiến chống lại căn bệnh, đồng thời nhấn mạnh tầm quan trọng của sự hỗ trợ và tinh thần lạc quan.
Một tháng sau, tôi đã thực hiện thủ thuật Whipple với Tiến sĩ John Brems, tại Bệnh viện Sherman ở Elgin, Illinois. Tôi là một nhân viên xã hội lâm sàng, vì vậy để giữ cho tâm trí mình không nghĩ đến tình hình của mình, tôi đã quay trở lại làm việc bán thời gian ngay khi có thể – khoảng một tháng sau phẫu thuật và sau khi được Tiến sĩ Brems chấp thuận.
Bác sĩ ung thư của tôi, Tiến sĩ Veerpal Singh từ Illinois Cancer Specialists ở McHenry, Illinois, giải thích rằng có các tế bào ung thư trong một số hạch bạch huyết của tôi (giai đoạn IIb), và tôi sẽ cần hóa trị và xạ trị. Tôi bắt đầu 12 tuần hóa trị bằng gemcitabine (Gemzar) vào tháng 9 năm 2015 và kết thúc vào tháng 12 năm 2015. Vào tháng 1 năm 2016, tôi bắt đầu sáu tuần xạ trị với Tiến sĩ Terrence Bugno của Bệnh viện Centegra (nay là một phần của Northwestern Medicine) ở McHenry, Illinois, cộng với hóa trị bằng capecitabine (Xeloda). Tôi đã hoàn thành việc điều trị này vào giữa tháng Hai, và sau đó bắt đầu thêm 12 tuần hóa trị bằng gemcitabine vào tháng Ba, kết thúc vào tháng Năm. Tôi tiếp tục làm việc trong suốt bảy tháng hóa trị và xạ trị. Làm việc thực sự giúp tôi cảm thấy tốt hơn. “The Last Time Susan Met Me Was 2 Weeks Ago” – đó là khoảng thời gian cô ấy đã nỗ lực để sống và làm việc, tìm kiếm niềm vui trong những điều nhỏ nhặt.
Phân tích hồ sơ phân tử dẫn đến xét nghiệm di truyền
Việc điều trị đã hoàn thành và tôi cảm thấy tốt khi nhận được cuộc gọi từ PanCAN vào tháng 5 năm 2016. Họ yêu cầu tôi tham gia chương trình Know Your Tumor® của họ, chương trình cung cấp cho bạn một hồ sơ phân tử về khối u của bạn, để việc điều trị của bạn có thể được cá nhân hóa. Tôi đồng ý làm điều này, mặc dù tôi đã hoàn thành việc điều trị.
Tôi phát hiện ra rằng mình có thể mang gen BRCA2, và vì lý do này, xét nghiệm di truyền đã được khuyến nghị. Tôi lo lắng cho các con của mình, vì cả hai ông nội đều bị ung thư tuyến tụy và cả hai bà nội đều bị ung thư vú. Tôi muốn có điều gì đó tích cực đến từ chẩn đoán ung thư tuyến tụy của mình. Và tôi cảm thấy được trao quyền khi thực hiện bước này. Tôi đã nói chuyện với Tiến sĩ Malcolm Bilimoria từ Bệnh viện Northwest Community ở Arlington Heights, Illinois, và sắp xếp xét nghiệm di truyền vào tháng 10 năm 2016 thông qua văn phòng của ông.
Vào tháng 1 năm 2017, tôi đã chọn Tiến sĩ Bilimoria làm bác sĩ phẫu thuật của mình vì tôi cảm thấy mình cần một người hoàn toàn hiểu loại phẫu thuật mà tôi đã trải qua và các biến chứng do nó gây ra. Tôi thích cách ông theo dõi bệnh nhân trong năm năm, theo dõi việc chăm sóc của họ, sử dụng phương pháp tiếp cận nhóm với bác sĩ tiêu hóa của tôi (Tiến sĩ Willis Parsons của Bệnh viện Northwest Community), bác sĩ ung thư và các bác sĩ khác. Ông có một điều dưỡng viên rất am hiểu, hữu ích và hỗ trợ tên là Stephanie Evans, RN, và có một nhóm hỗ trợ hàng tháng tuyệt vời cho bệnh ung thư tuyến tụy, dạ dày và thực quản. Tiến sĩ Bilimoria cung cấp cho bạn kết quả chụp CT (hoặc các xét nghiệm khác) trong vòng một giờ sau khi xét nghiệm được thực hiện; điều này giúp giảm bớt đáng kể sự lo lắng.
Thử nghiệm lâm sàng về liệu pháp miễn dịch
Perthera, phòng thí nghiệm đã thực hiện hồ sơ phân tử và cộng sự Patient Central của tôi từ PanCAN đã liên hệ với tôi về việc tham gia một thử nghiệm vì tôi đáp ứng các tiêu chí có một loại ung thư/khối u rắn nhất định đã được điều trị thành công thông qua phẫu thuật và sau đó là hóa trị/xạ trị. Tôi cũng phải có một bản quét “sạch” gần đây cho thấy không có bằng chứng về bệnh.
Tôi đã đăng ký thử nghiệm vắc xin liệu pháp miễn dịch giai đoạn I có trụ sở tại Detroit, Michigan, và đã được chấp nhận. Vì nghiên cứu đang ở giai đoạn I, nên không có gì đảm bảo rằng vắc xin liệu pháp miễn dịch dựa trên di truyền sẽ giúp tôi và không có gì đảm bảo rằng chúng sẽ không gây hại cho tôi, nhưng tôi nghĩ điều quan trọng là phải làm.
Tiến sĩ Anthony Shields của Trung tâm Ung thư Karmanos ở Detroit là bác sĩ ung thư điều hành nghiên cứu. Hiểu biết của tôi về giai đoạn nghiên cứu mà tôi đang tham gia là để xác định liều lượng dung nạp được ở người. Đầu nghiên cứu, họ nhận thấy vắc xin dường như được dung nạp tốt, vì vậy họ đã thêm cánh tay thứ ba vào nghiên cứu bao gồm liều lượng cao hơn liều lượng ban đầu mà họ bắt đầu nghiên cứu. Tôi đã được chọn ngẫu nhiên để nhận một trong những liều lượng thấp hơn.
Tôi phải đi đến Detroit từ nhà của mình ở Chicago hai tuần một lần từ cuối tháng 10 năm 2016 đến đầu tháng 3 năm 2017. Cứ bốn tuần một lần trong bốn tháng, tôi được tiêm phòng. Hai tuần sau mỗi lần tiêm phòng, tôi phải quay lại để xét nghiệm máu và thăm khám với Tiến sĩ Shields. Bây giờ tôi chỉ phải quay lại sáu tháng một lần trong hai năm tới để xét nghiệm máu và thăm khám bác sĩ. “The last time Susan met me was 2 weeks ago” – cô ấy đã chiến đấu hết mình, luôn hướng về tương lai.
Trong quá trình thử nghiệm, tôi phát hiện ra rằng tôi không mang đột biến BRCA. Tôi quyết định tiếp tục tiêm vắc xin, để giúp đỡ những bệnh nhân trong tương lai.
Sự hỗ trợ rất quan trọng
Nhìn lại vài năm qua, tôi có thể thấy mạng lưới hỗ trợ của mình quan trọng như thế nào trong quá trình chẩn đoán và điều trị, và thậm chí cả bây giờ. Gia đình tôi là chỗ dựa vững chắc của tôi trong suốt quá trình.
Trước khi phẫu thuật, tôi đã tham gia một nhóm hỗ trợ bệnh nhân ung thư tuyến tụy. Thông qua nhóm, tôi đã tìm thấy các bác sĩ của mình, những người vẫn cung cấp sự hỗ trợ. Tôi vẫn tham dự các cuộc họp nhóm hỗ trợ, để có thể giúp đỡ những người khác đang phải đối mặt với một chẩn đoán mới. Tôi cũng sử dụng tất cả các nguồn lực mà PanCAN có cho bệnh nhân.
Luôn năng động
Tôi cho rằng việc phục hồi nhanh chóng của mình là nhờ vận động và tập thể dục hàng ngày. Tôi là một người rất năng động – tôi chèo thuyền kayak và đi xe đạp – vì vậy một tuần sau khi về nhà sau ca phẫu thuật, tôi đã trở lại lớp Jazzercise thường xuyên của mình, mặc dù tôi hầu như không thể thực hiện tất cả các động tác.
Trên hết, tôi không coi bất cứ điều gì là đương nhiên. Tôi có một câu nói hài hước: Tôi rất vui vì mình không phải là một con cá ngừ, bởi vì tôi có chín phần trăm cơ hội sống sót trong năm năm sau khi được chẩn đoán mắc bệnh ung thư tuyến tụy, nhưng một con cá ngừ đẻ từ một đến năm triệu trứng nhưng chỉ có hai hoặc ba con sống sót đến tuổi trưởng thành.
Tôi không biết điều gì sẽ xảy ra tiếp theo với bệnh ung thư, nhưng cho đến nay tôi đã rất may mắn. “The last time Susan met me was 2 weeks ago” – cô ấy đã sống hết mình, không hối tiếc.
Bảy năm sau khi được chẩn đoán, Susan đã qua đời. Sự sẵn sàng thử các thử nghiệm lâm sàng và trải qua các phương pháp điều trị mới nhất là một phần di sản của cô đối với những bệnh nhân ung thư tuyến tụy trong tương lai. Xin gửi lời chia buồn sâu sắc nhất đến gia đình cô.