Trong suốt bốn năm đồng hành cùng vợ tôi, Suzanne, vượt qua chẩn đoán và điều trị ung thư vú, khoảnh khắc gây sốc nhất lại đến chỉ năm ngày trước khi cô ấy qua đời.
Suzanne bị ngã tại nhà sau khi chuẩn bị bữa sáng, nhưng không thể ăn được. Khi xe cứu thương đưa cô ấy đến phòng cấp cứu, cô ấy gần như bất động và gặp rất nhiều khó khăn trong việc nói chuyện. Cô ấy rất khát, và khi tôi yêu cầu một trong những bác sĩ cấp cứu bắt đầu truyền nước cho cô ấy qua đường tĩnh mạch, anh ấy đã nhanh chóng sắp xếp việc đó.
Rõ ràng là ít nhất sáu tháng trước đó, Suzanne, người mà ung thư đã di căn lên hộp sọ và đè lên não, đã bước vào giai đoạn cuối của căn bệnh nan y. Tuy nhiên, chỉ đến sáng hôm sau tại phòng cấp cứu, cô ấy và tôi mới gặp gỡ lần đầu tiên với một bác sĩ chăm sóc giảm nhẹ – một người được đào tạo đặc biệt để đáp ứng nhu cầu của người sắp qua đời.
Vào thời điểm này, Suzanne đã không ăn gì trong một ngày rưỡi, và tôi hỏi bác sĩ ngoài tai Suzanne liệu họ có cho cô ấy ăn qua đường tĩnh mạch không. Bác sĩ nói với tôi rằng ở giai đoạn này của bệnh, nó sẽ chỉ “nuôi dưỡng ung thư”. Khi tôi trả lời rằng điều này chắc hẳn có nghĩa là Suzanne đã gần kề cái chết, bác sĩ trả lời – một cách khó tin, tôi nghĩ – rằng những người tuyệt thực thường sống sót trong nhiều tuần.
Nhưng đây không phải là khoảnh khắc gây sốc lớn nhất. Điều đó đến vào buổi tối ngày hôm sau, khi tôi trở về từ một chuyến đi về nhà để cho bọn trẻ ăn và thấy Suzanne đã được chuyển đến khu điều trị ung thư. Tôi ngay lập tức nhận thấy rằng cô ấy không còn được truyền nước nữa. Khi tôi hỏi y tá về điều đó, cô ấy kiểm tra bệnh án và nói đơn giản rằng bác sĩ đã không yêu cầu.
Cho phép tôi nói rõ. Khoảnh khắc Suzanne nói với tôi rằng cô ấy đã tìm thấy một cục u trong ngực; khoảnh khắc nó được chẩn đoán là ung thư; khoảnh khắc mười sáu tháng sau chúng tôi biết rằng nó đã di căn; tất cả những khoảnh khắc này đều in sâu trong tôi với nỗi đau buồn và sốc.
Nhưng sau khi tham dự mọi cuộc hẹn với bác sĩ, chờ đợi bên ngoài phòng mổ, ngồi suốt mỗi buổi hóa trị, đến các cuộc hẹn xạ trị, ngồi nhiều lần bên giường Suzanne trong phòng cấp cứu – và đi bộ với cô ấy, đi du lịch với cô ấy, cười với cô ấy, bơi với cô ấy và nói chuyện với cô ấy trong nhiều giờ trong suốt quá trình đó – tin tức rằng cô ấy sẽ bị cắt khỏi thức ăn và nước uống đến với một cái nhìn vào bệnh án.
Tôi chưa bao giờ tưởng tượng rằng trong những ngày cuối cùng của cuộc đời, cô ấy sẽ không được cung cấp những thứ cơ bản nhất của cuộc sống; rằng tôi sẽ phải đứng nhìn điều đó xảy ra. Bất lực.
Tại sao tôi lại ngạc nhiên đến vậy? Sau đó tôi biết rằng tình huống này không phải là bất thường đối với bệnh nhân ung thư trong những ngày cuối đời. Nhưng chúng tôi chưa bao giờ được phép gặp gỡ một bác sĩ chăm sóc giảm nhẹ cho đến khi cuộc tư vấn vội vã đó trong phòng cấp cứu vào ngày hôm trước.
Suzanne đã làm mọi thứ có thể để chuẩn bị cho cái chết của mình. Cô ấy đã lập một di chúc mới, chỉ cho tôi cách nấu nước sốt spaghetti mà con trai chúng tôi, Alex, ăn theo lít, chọn lô đất nghĩa trang của mình và chọn khắc trên bia mộ của chính mình. Nhưng cô ấy đã không được hệ thống y tế cho phép gặp gỡ một bác sĩ chăm sóc giảm nhẹ, người có thể chuẩn bị cho chúng tôi cho những ngày cuối cùng của cô ấy.
Hội Ung thư Lâm sàng Hoa Kỳ khuyến nghị rằng bệnh nhân ung thư tiến triển nên được chăm sóc giảm nhẹ ngay sau khi được chẩn đoán. Trong trường hợp của Suzanne, điều này có nghĩa là khoảng hai năm rưỡi trước khi cô ấy qua đời.
Chính thức ở Ontario, chăm sóc giảm nhẹ có thể bắt đầu tại bất kỳ thời điểm nào trong quá trình tiến triển của bệnh. Tuy nhiên, theo Hiệp hội Ung thư Canada, khoảng 40 phần trăm bệnh nhân ung thư ở tỉnh này không nhận được bất kỳ đánh giá giảm nhẹ nào trong năm cuối đời.
Trong trường hợp của Suzanne, cô ấy đã được một nhân viên xã hội đánh giá khoảng năm tháng trước khi qua đời, nhưng nó liên quan đến nhu cầu thể chất của cô ấy khi cô ấy vẫn ở nhà, điều này là tối thiểu. Điều cô ấy muốn và cần là nói chuyện với một bác sĩ chăm sóc giảm nhẹ về giai đoạn cuối của bệnh, những tình huống cô ấy có khả năng gặp phải và những quyết định mà cô ấy (và tôi) có thể phải đưa ra.
Về mặt thực tế, những gì chúng tôi thấy là không thể được chỉ định cho một bác sĩ chăm sóc giảm nhẹ khi cô ấy vẫn đang được điều trị tích cực. Bác sĩ ung thư nội khoa của Suzanne đã giới thiệu cô ấy đến gặp bác sĩ chăm sóc giảm nhẹ sáu tháng trước khi cô ấy qua đời. Nhưng việc giới thiệu đã bị từ chối vì bác sĩ xạ trị của Suzanne vẫn đang chăm sóc cô ấy. Việc xạ trị mà cô ấy đang được nhận hoàn toàn mang tính giảm nhẹ – nhằm mục đích kiểm soát các triệu chứng của cô ấy và mang lại một số chất lượng cuộc sống trong những tháng cuối cùng của cô ấy. Nhưng điều đó không quan trọng.
Suzanne đã gặp bác sĩ xạ trị của mình lần cuối chỉ một tuần trước khi cô ấy ngã quỵ. Anh ấy đã giới thiệu cô ấy một lần nữa để được chỉ định cho một bác sĩ chăm sóc giảm nhẹ, nhưng đã quá muộn. Thà rằng rời đi trong im lặng, còn hơn làm phiền cuộc họp.
Suzanne đã nói rất nhiều về những mong muốn cuối cùng của mình, chủ yếu xoay quanh mong muốn được chết tại nhà. Sau đó tôi biết rằng đây là mong muốn phổ biến nhất của bệnh nhân giai đoạn cuối, nhưng trên thực tế, hai phần ba chết trong bệnh viện. Chúng tôi hoàn toàn chuẩn bị cho những điều sai lầm. Những tình huống bất ngờ mà chúng tôi tưởng tượng là sai lầm.
Suzanne đã gặp rất nhiều khó khăn trong việc làm sạch chất tiết từ cổ họng của mình trong những ngày cuối đời. Cô ấy liên tục bị nghẹn. Điều này rõ ràng là khá phổ biến. Nhưng tôi đã không biết điều đó. Tôi đã phải chọn (hoặc giúp cô ấy chọn) giữa ý thức và sự thoải mái trong việc lựa chọn thuốc. Điều đó cũng phổ biến. Tôi cũng chưa sẵn sàng cho điều đó.
Khi nói chuyện với các thành viên gia đình khác của bệnh nhân ung thư giai đoạn cuối trong những năm gần đây, tôi đã phát hiện ra rằng tình huống của chúng tôi có thể hơi khác thường. Có lẽ phổ biến hơn là bệnh nhân thấy mình ở phía đối diện của sự phân chia quá cứng nhắc giữa điều trị tích cực và chăm sóc giảm nhẹ. Trong một số trường hợp, một bác sĩ ung thư sẽ nói với bệnh nhân rằng họ đang được giới thiệu đến bác sĩ chăm sóc giảm nhẹ mà không thông báo rằng điều này có nghĩa là sẽ không còn điều trị tích cực bệnh của họ nữa và bác sĩ ung thư mà bệnh nhân đã dựa vào về mặt cảm xúc đột ngột rời bỏ cuộc sống của họ. Thông thường, những nhận ra này chỉ đến sau khi bệnh nhân rời khỏi văn phòng bác sĩ ung thư lần cuối cùng – và chúng thật tàn khốc.
Suzanne được hưởng lợi từ sự chăm sóc y tế tuyệt vời trong suốt thời gian bị bệnh. Nó mang tính kỹ thuật cao và được cung cấp một cách nhân ái. Cô ấy và tôi thực sự tin rằng cô ấy đã được trao cơ hội y tế tốt nhất để sống lâu nhất có thể với chất lượng cuộc sống tốt nhất.
Tôi cũng hiểu rằng đó là vấn đề nguồn lực và một phần rất lớn trong chi phí y tế của chúng tôi đã được dành cho những người trong sáu tháng cuối đời. Nhưng cũng có bằng chứng cho thấy việc chăm sóc giảm nhẹ tốt giúp hệ thống tiết kiệm tiền thông qua việc giảm số lần đến phòng cấp cứu và nhập viện.
Không gì có thể xóa đi nỗi đau mất vợ và người mẹ của những đứa con tuổi thiếu niên của chúng tôi quá sớm. Nhưng một chút kiến thức trước có thể đã làm giảm bớt một số đau khổ của những ngày cuối cùng đó, cả của Suzanne và của tôi.
