Nếu bạn đang đọc bài viết này, rất có thể bạn đã từng trải qua những tác động từ việc Sàng Lọc Sơ Sinh một cách trực tiếp hoặc gián tiếp. Là một thành viên mới của Nhóm Đặc Trách Người Tiêu Dùng, lẽ ra tôi phải kể cho bạn nghe về bản thân và điều gì đã đưa tôi đến với công việc vận động, nhưng tôi muốn mang đến cho bạn nhiều hơn một bản tiểu sử. Tôi muốn chia sẻ một vài kinh nghiệm mà tôi đã phải mất cả thập kỷ thử và sai để học được. Đối với những người đọc vì bạn bị ảnh hưởng trực tiếp bởi sàng lọc sơ sinh, món quà này là dành cho bạn để mang theo trên hành trình của mình nếu bạn chọn. Đối với những người bị ảnh hưởng bởi việc sàng lọc một cách chuyên nghiệp, điều này có thể giúp bạn giúp đỡ bệnh nhân, cử tri hoặc khách hàng của mình hiệu quả hơn.
Bài viết này nói về bản sắc của tôi, nhưng nó cũng có thể nói về bản sắc của bạn và con bạn, và điều gì định nghĩa mỗi người trong số các bạn. Bài đăng này không phải về tầm quan trọng của sàng lọc sơ sinh. Nếu bạn đang ở trên trang web này, bạn đã biết điều đó và nó rất phong phú với những tài nguyên đó. Tôi cũng biết nó quan trọng như thế nào, và đó là lý do tại sao tôi có mặt trong lực lượng đặc nhiệm này. Điều bạn có thể không biết là mười năm sau khi nhận được “tin thực sự tồi tệ” sẽ như thế nào, như nữ hộ sinh đã gọi chẩn đoán ban đầu của con trai chúng tôi. Tôi không thể hứa với bạn điều gì, nhưng tôi có thể chia sẻ quan điểm của mình. Nếu bạn đã nhận được “tin thực sự tồi tệ”, hoặc nếu bạn chỉ muốn hiểu rõ hơn về cuộc sống của một người mẹ có con mắc bệnh mãn tính và đe dọa tính mạng, thì hãy để tôi giới thiệu bản thân.
Trước khi tôi trở thành người ủng hộ bệnh tim bẩm sinh nghiêm trọng (CCHD), trước khi tôi thành lập hai tổ chức phi lợi nhuận, trước khi tôi là mẹ của bất kỳ ai, trước khi tôi biết con tôi sẽ chào đời với một nửa trái tim, trước khi tôi kết hôn hoặc thậm chí là một người phụ nữ, tôi là một nhà văn. Tôi đã viết từ năm bảy tuổi. Tôi nhớ những vở kịch tôi viết về những con rối tất và thần thoại Hy Lạp khiến những giáo viên nghiêm khắc phải bật cười. Tôi nhớ những bài thơ và câu chuyện khiến bạn cùng lớp tôi khóc. Dù khiêm tốn, tôi đã có nhiều bài đăng trên các tạp chí văn học đáng kính trước khi có con. Tôi trở thành một “Người Mẹ Trái Tim”, nhưng tôi sinh ra là một nhà văn.
Người mẹ trẻ với ánh mắt kiên định, biểu tượng của sự mạnh mẽ và hy vọng trong hành trình chăm sóc con bệnh tim bẩm sinh.
Bây giờ tôi phải nói với bạn rằng tôi đã viết một cuốn sách. Tôi sẽ không cho bạn biết tên cuốn sách vì tôi không cố gắng bán nó cho bạn. Điều quan trọng cần biết là cuốn sách của tôi không phải do tôi tự xuất bản như một dự án phù phiếm. Đúng hơn, nó được xuất bản bởi một nhà xuất bản chính thống, người nghĩ rằng nó có tiềm năng thị trường dựa trên cả chủ đề và kỹ năng của tôi với tư cách là một nhà văn. Cuốn sách viết về con trai tôi và gia đình tôi khi chúng tôi từ một cặp vợ chồng trẻ dễ thương mong đợi đứa con đầu lòng trở thành cha mẹ của hai đứa trẻ, đứa đầu tiên cần mười hai cuộc phẫu thuật tim trước khi bắt đầu đi học mẫu giáo. Cuộc phẫu thuật thứ mười hai của nó để đặt stent vào động mạch phổi của nó thực sự là vào thứ Năm trước khi nó bắt đầu học tiểu học. Khi con bạn bị chảy máu sau phẫu thuật vào tuần trước, ngày đầu tiên đi học mẫu giáo của nó trở nên kỳ lạ.
Mặc dù tôi đã làm nhiều việc để nâng cao nhận thức, nghiên cứu và vận động về CCHD, nhưng tôi không “chỉ” là một người mẹ trái tim. Tôi thực sự có bằng thạc sĩ về khoa học và viết kỹ thuật. Trường đại học của tôi có một cái tên hay hơn cho chương trình, nhưng về cơ bản nó là nghiên cứu khán giả và viết theo trình độ của họ. Tôi đã hoàn thành khóa học của mình hai tuần trước khi con trai tôi được chẩn đoán mắc các dị tật tim. Tôi đã được mời viết cho Bản tin của Hiệp hội Nhi khoa Hoa Kỳ về Đạo đức sinh học và các khoản tín dụng xuất bản của tôi đang tăng lên. Tôi đang thực hiện thêm hai cuốn sách nữa.
Điều đó có phủ nhận hoặc làm mất giá trị sự thật rằng tôi là một “Người Mẹ Trái Tim” không? Không hề. Tôi thích là một người mẹ trái tim vì tôi có thể biến những điều khó khăn đã xảy ra trong cuộc đời mình để giúp đỡ người khác, nhưng tôi cũng là và trước hết là một nhà văn. Bây giờ tôi phải thú nhận một khuyết điểm về cái tôi đáng xấu hổ. Thường thì những người đã đọc cuốn sách của tôi, thường là những người mẹ trái tim khác hoặc thậm chí những người tôi biết rõ, sẽ nói với tôi với một giọng ngạc nhiên rõ ràng: “Bạn là một nhà văn tuyệt vời!” Lời khen đó có hai mặt. Thật hãnh diện khi họ nghĩ như vậy, nhưng thật đau lòng khi mọi người cho rằng chỉ vì tôi có một câu chuyện kịch tính để kể, tôi có thể thiếu kỹ năng để kể nó một cách tốt. Tôi không phải là một “bộ phim của tuần,” tôi chỉ là một nhà văn VÀ một Người Mẹ Trái Tim. Neither Of Them Offered To Help You.
Mặc dù tôi luôn ngạc nhiên trước sự ngạc nhiên của người khác về chất lượng bài viết của mình, nhưng tôi rất vui vì điều này đã xảy ra. Đó là một lời nhắc nhở rõ ràng rằng tôi có nhiều mặt và mặc dù tôi sẽ chiến đấu với CCHD đến hơi thở cuối cùng, nhưng đó chỉ là một trong nhiều yếu tố định hình tôi. Sự khó chịu của tôi về việc không được xác định là một nhà văn là bằng chứng cho thấy CCHD không định nghĩa tôi. Đó là bằng chứng cho thấy tôi là một người toàn vẹn.
CCHD cũng không định nghĩa con trai tôi. Chuyên môn viết của tôi là ẩn dụ, và phép ẩn dụ hay nhất mà tôi có thể nghĩ ra là điều này. Cũng giống như Grand Canyon không phải là sông Colorado, không ai trong chúng ta là căn bệnh mà chúng ta chiến đấu, dù là người chăm sóc hay bệnh nhân. Một hẻm núi được hình thành bởi thời gian, xói mòn, nhiệt, lửa, mưa, gió, lũ lụt và sự di chuyển tự nhiên của một dòng sông. Dòng sông quan trọng, vâng, nhưng đó không phải là toàn bộ câu chuyện. Tất cả chúng ta đều được định hình bởi tất cả những kinh nghiệm của mình. Một số kinh nghiệm đơn giản là có tác động lớn hơn đến chúng ta so với những kinh nghiệm khác, nhưng tất cả chúng ta đều là những hẻm núi sâu thẳm của đam mê, tình yêu, sự sáng tạo và khả năng. Chúng ta còn hơn bất kỳ căn bệnh hoặc trận chiến nào và chúng ta vẫn có nhân tính của mình, được tăng cường bởi chiều sâu của những cuộc đấu tranh của chúng ta.
Cũng giống như các khuyết tật chỉnh hình của con trai tôi ảnh hưởng đến dáng đi của nó và khiến nó chạy cứng nhắc và vụng về, một hẻm núi uốn cong theo hình dạng của dòng sông khi nó phản ứng với hình dạng của vùng đất. Con trai tôi sống mỗi ngày chỉ với một nửa trái tim, một trái tim hiện đang chậm lại đến 28 nhịp mỗi phút khi nó ngủ. Hầu hết các ngày của chúng tôi đều nắng, ấm áp và tràn đầy vẻ đẹp và hứa hẹn. Khi các cuộc phẫu thuật hiện ra lờ mờ, chúng giống như những đám mây giông khổng lồ, đen tối và ủ rũ, cảnh báo về những trận lụt cảm xúc và đau đớn. Cần có thời gian để phục hồi về thể chất và tinh thần sau những sự kiện đó, và chúng định hình lại bối cảnh cuộc sống của chúng ta. Trận lụt không định nghĩa hẻm núi cũng không hơn gió hay mây.
Vì vậy, tôi có thể là một nhà văn “thực thụ”, và một người ủng hộ mạnh mẽ, một người mẹ và người vợ làm việc chuyên nghiệp, và không chỉ được định nghĩa bởi sức khỏe của con trai tôi hoặc các dị tật tim của nó. Tương tự, con trai tôi có thể là một nghệ sĩ, một nhạc sĩ hoặc một nhà văn. Nó sẽ không bao giờ là một cầu thủ bóng đá hoặc một công nhân xây dựng, và điều đó không sao cả. Mặc dù tôi chấp nhận và nó cũng đang học một cách đau đớn, chúng ta phải sống mỗi ngày với kiến thức rằng nó có thể không sống sót đến khi trưởng thành, chúng ta được ban phước bởi mỗi ngày tốt lành và phải sống trọn vẹn nó, trở thành tất cả những gì chúng ta có thể trở thành trong không gian và thời gian mà chúng ta được phép.
Tôi vận động để cho con trai tôi và những đứa trẻ như nó có nhiều ngày tốt lành hơn. Tôi vận động để mang lại cho những người như bạn và tôi nhiều hy vọng và sức mạnh hơn. Tôi có thể là toàn bộ con người của mình và đấu tranh cho việc sàng lọc và nâng cao nhận thức về các bệnh đe dọa trẻ sơ sinh tốt hơn, và bạn cũng có thể. Ngay cả khi thế giới của bạn dường như tan vỡ với “tin thực sự tồi tệ”, vẫn có một con đường trở lại thành một người toàn vẹn, kết hợp con người bạn đã từng và con người bạn sẽ trở thành.
