Khi cháu bạn phải đối mặt với một căn bệnh hiểm nghèo, vai trò của ông bà trở nên đặc biệt quan trọng và đầy thách thức. Bài viết này chia sẻ những kinh nghiệm, suy ngẫm về cách hỗ trợ con cái và gia đình trong những thời điểm khó khăn nhất, đồng thời khám phá những điều chúng ta có thể học được về sức mạnh và sự kiên cường.
Tôi là mẹ của Carla Steckman và là bà của Talia Steckman. Tháng 7 năm 2017, Talia qua đời ở tuổi 23 tháng vì bệnh Tay Sachs, một rối loạn di truyền thần kinh mà vào thời điểm đó chưa có phương pháp điều trị y tế nào.
Liệu tôi có giúp ích được cho Carla và gia đình cô ấy khi Talia còn bệnh không? Hay tôi đã quá sợ hãi hoặc cần sự giúp đỡ để có thể trở thành một người bà hữu ích? Ba năm đã trôi qua, đủ thời gian để suy ngẫm về những gì tôi nghĩ mình đã làm đúng và những gì tôi đã học được.
Những gì tôi đã làm
Trong một năm, từ tuần trước khi Talia được chẩn đoán cho đến ngay sau khi cô bé qua đời, tôi đã viết nhật ký. Cách của tôi là sử dụng ngôn từ; và mặc dù tôi biết đó không phải là cách của tất cả mọi người, tôi cũng khuyến khích con gái mình viết ra những suy nghĩ, cuộc trò chuyện và ấn tượng của cô ấy.
Tôi rất vui khi nói rằng Carla đã bỏ qua lời khuyên này và không viết nhật ký vì cô ấy quá bận rộn với Talia và hai đứa con lớn của mình; nhưng sau đó, cô ấy đã viết cuốn sách của riêng mình, một bức chân dung thân mật về bé Talia ngọt ngào với nụ cười xinh đẹp, người yêu thích tất cả những từ bắt đầu bằng chữ B. Carla truyền tải mối liên kết sâu sắc giữa cô ấy và đứa con mà cô ấy đã mang trong bụng và bên cạnh mình, trên ngực trong một chiếc địu, trong gần hai năm. Cả hai chúng tôi đều có một bức chân dung về cuộc đời của Talia, bao gồm cả những khoảnh khắc hạnh phúc khi cô bé chơi với anh trai, chị gái và nhà trị liệu vật lý hoặc xem các anh chị em của mình chạy xung quanh cô bé khi ngồi trên ghế ăn.
Đúng vậy, nhật ký của tôi đã ghi lại sự suy giảm của Talia, nhưng nó cũng là một nơi trú ẩn cho những cảm xúc mâu thuẫn mà Talia khơi gợi trong tôi. Đối với tôi, ngôn từ dường như là thứ duy nhất dưới sự kiểm soát của tôi trong suốt sự suy sụp của Talia, và khi tôi chọn chúng và sắp xếp lại chúng, chúng đã xoa dịu tôi và giúp tôi sắp xếp những suy nghĩ của mình.
Sau khi Talia qua đời, tôi đã biến những ghi chép trong nhật ký của mình thành một cuốn sách mang tính báo chí hơn là chất thơ như cuốn sách của Carla khi tôi ghi lại sự trôi qua của thời gian. Các cuộc trò chuyện giữa mẹ và con gái của chúng tôi tiếp tục khi chúng tôi viết các tập riêng biệt: lần này là về cách cấu trúc một cảnh hoặc có nên rút ngắn một phần khi kể lại một gia đình đang gặp căng thẳng hay không.
Trong khi tôi trình bày các phần của bản thảo của mình ở đây, Bỏ lỡ: Khoảnh khắc Y tế, Sức mạnh của Con gái Tôi và Cuộc đời Ngắn ngủi của Cháu Gái Tôi, tôi hoàn toàn không gợi ý rằng tất cả ông bà đều trở thành nhà văn. Điều tôi đang gợi ý là ông bà hãy cố gắng tìm ra những gì họ có thể chia sẻ với con trai hoặc con gái của mình mà cả hai đều hài lòng. Một chuyến thăm, một suy nghĩ, một tin nhắn, một lời cầu nguyện, một bài báo, một cuốn sách, một bức ảnh, một chuyến đi chơi, một cuộc đi bộ đường dài, một cuộc nói chuyện? Tiếp tục cố gắng tìm nó và xây dựng dựa trên những gì đã tìm thấy.
Lời tựa
Tại sao lại viết câu chuyện buồn này? Tại sao lại mạo hiểm mở một vết thương mới? Cháu gái tôi Talia chỉ sống được 23 tháng. Trong khi yêu thương và chăm sóc Talia, gia đình cô bé biết rằng họ sẽ mất cô bé.
Câu chuyện thay thế của tôi về vai trò ông bà có thể hữu ích cho bất kỳ ai chăm sóc một trẻ sơ sinh hoặc trẻ em sinh ra với những gì hiện được gọi là bệnh tật giới hạn cuộc sống. Khi tôi tìm kiếm các tài liệu hiện có về các tình trạng đau lòng và xé nát tâm can đã trở thành cuộc sống mới của tôi, tôi không tìm thấy bất kỳ hướng dẫn hữu ích nào.
Có rất nhiều điều được viết về việc nói với thế hệ trẻ nhất rằng ông bà của chúng đang bị bệnh nặng và có thể chết, nhưng không phải ngược lại: làm thế nào ông bà có thể đối phó với hai thế hệ đang khủng hoảng: con cái trưởng thành của họ và một đứa cháu yêu quý, đang hấp hối? Câu chuyện của tôi là một câu chuyện ngoài trật tự tự nhiên của cuộc sống. Đối với thế hệ lớn tuổi hơn, và thậm chí còn khó khăn hơn đối với cha mẹ, điều không thể nói thành lời trở thành hiện thực.
Tôi viết để giới thiệu với bạn con gái tôi Carla, người đã an ủi cô con gái út của mình, đồng thời ứng biến một con đường xuyên qua bụi rậm và bi kịch của bệnh nan y để giúp những đứa con lớn hơn, chồng và bốn người ông bà sống sót qua thử thách khi chứng kiến Talia chết vì một căn bệnh di truyền hiếm gặp, có thể và nên được xác định trước khi Talia được thụ thai. Đó là một câu chuyện buồn, nhưng cũng là một câu chuyện đầy cảm hứng, bởi vì tôi đã gặp một người phụ nữ mà tôi chưa từng biết: đứa con giữa kiên cường của chính tôi.
Quay lại viết…. một cuốn nhật ký biết ơn
Một lần nữa, không phải là giữ nhật ký hay viết sách. Còn việc bày tỏ những gì bạn phải biết ơn thì sao, ngay cả khi đang sống trong bi kịch?
Hãy đến với ngày hôm nay: Tôi biết rằng trong thời gian có coronavirus này, tôi đã bày tỏ lòng biết ơn vì có thể nhìn thấy con cái và những đứa cháu đang sống của mình, những người sống đủ gần để có thể lái xe đến. Tôi đã bày tỏ lòng biết ơn vì có những người bạn mà tôi có thể gửi email, những người nâng đỡ tôi và ngược lại. Tôi đã bày tỏ lòng biết ơn đối với chồng mình vì tôi thích dành thời gian cho anh ấy (và anh ấy nấu ăn).
Trong suốt cuộc đời của Talia, tôi đã đọc chuyên mục của Jane Brody trên New York Times, “Suy nghĩ tích cực có thể cải thiện sức khỏe và kéo dài tuổi thọ.” Cô ấy nói hãy giữ một “cuốn nhật ký biết ơn”, nhưng tôi nghĩ rằng việc nói ra lòng biết ơn cũng tốt như vậy.
Trong cuốn sách của mình, tôi đã viết:
- Tôi rất biết ơn vì Carla tin tưởng tôi. Chúng tôi đang cùng nhau đến Dallas với Talia vào năm 2016 để tham dự Hội nghị Gia đình Bệnh Tay Sachs và Các Bệnh Liên quan Quốc gia Talia vì Carla muốn tôi đi cùng họ.
- Tôi rất biết ơn vì David có thể điều chỉnh lịch trình của mình để ở bên Nathan và Audrey khi chúng tôi đến Dallas tham dự hội nghị NTSAD.
- Tôi rất biết ơn vì Carla đã có thể hiện diện và vui vẻ tại đám cưới của chị gái Ilana.
- Tôi rất biết ơn vì bố mẹ của David, Lally và Michael Steckman, luôn kiên định. Tuần trước, tuần cưới, họ đã chăm sóc Talia, và Carla gọi sự chăm sóc của họ là “trải nghiệm spa”.
- Tôi biết ơn, nhưng không ngạc nhiên, khi biết rằng Carla đã nói với bạn bè của tôi tại đám cưới để ủng hộ Larry và tôi.
Những gì tôi đã làm gần đúng
Tôi có một gợi ý khác về việc chia sẻ, mặc dù nó có vẻ hiển nhiên. Nói chuyện với nhau là chia sẻ; các cuộc trò chuyện là chia sẻ. Tuy nhiên, vì bệnh tật của một đứa trẻ trong gia đình rất khó khăn, nên tốt nhất là ông bà nên là người lắng nghe hơn là người nói chuyện. Lắng nghe thật kỹ. Nói ít thôi.
“Vào ngày 8 tháng 7, khoảng ba tuần trước khi họ biết chẩn đoán, tôi đã đi từ Thành phố New York đến Albany để trông nom Nathan và Audrey để Carla và David có thể đưa Talia đến gặp một bác sĩ nhi khoa phát triển rất được kính trọng và giàu kinh nghiệm. Khi Carla trở về, cô vội vã đến bếp để đun nước pha trà. Quay lưng lại với tôi, cô ấy nói bằng một giọng rõ ràng mà tôi vẫn nghe thấy: “Chuyến thăm không hề thoải mái chút nào.”
Tôi câm lặng. Làm sao tôi có thể trấn an cô ấy rằng Talia ổn nếu bác sĩ không thể? Sự im lặng treo lơ lửng giữa chúng tôi. Cuối cùng tôi hỏi anh ấy đã nói gì. Đó là tất cả những gì tôi phải cung cấp: sự hiện diện và một đôi tai. Lúc đó có vẻ không nhiều. Tôi nghĩ nó hóa ra lại rất nhiều.”
Đó là quan điểm của tôi. Hãy xuất hiện. Hãy cho đi đôi tai của bạn. Lắng nghe. Lắng nghe. Lắng nghe. Con trai hoặc con gái của bạn nói; bạn lắng nghe: đó là liên kết của bạn với đứa con đang gặp khó khăn của bạn. Đưa ra ý kiến của bạn khi được hỏi. Tôi biết điều đó không dễ dàng.
Tôi đã không làm đúng. Lúc đầu, trong chuyến thăm đầu tiên sau khi chẩn đoán, tôi đã rất sợ hãi đến nỗi tôi nói với Carla rằng tôi cảm thấy không an toàn trừ khi tôi ở bên cô ấy. Cô ấy nhìn tôi một cách dò hỏi (không phải lần đầu tiên) và nói: “Mẹ à, mẹ không thể luôn ở bên con được.” Tôi đã học được rất nhanh – cô ấy vừa nói với tôi – rằng tôi không thể tự trồng mình ở đó hoặc đến thăm một cách tùy tiện.
Cô ấy đã kết hôn, và tận hưởng thời gian ở một mình với chồng và ba đứa con của mình càng nhiều càng tốt và càng lâu càng tốt. Vào những ngày cuối tuần khi David được nghỉ làm 10 tiếng ở bệnh viện, cô ấy có thể dành thời gian cho anh ấy và các con. Cô ấy là một người trưởng thành. Tôi là mẹ cô ấy.
Cô ấy sẽ ở một mình với tôi ở phía sau, tôi tự nhủ. Cô ấy sẽ phải vượt qua phần lớn bụi rậm với David của cô ấy. Tôi có thể là người đồng hành của cô ấy, sẵn sàng khi được gọi, có thể đến thăm và luôn sẵn sàng nói chuyện và nhắn tin. Nhưng, không lờ mờ trên họ.
Ôi, thật là một sự cân bằng.
Hãy ở phía sau.
Nhưng tôi đã can thiệp chưa?
Có, tôi muốn mang lại niềm vui, hoặc ít nhất là sự xao nhãng, vào gia đình họ. Tôi đã tìm thấy một vũ khí bí mật: Pesto, chú chó, chú chó xù thần kinh. Tôi đã tìm thấy anh ta tại một nhà lai tạo có trách nhiệm. Anh ấy đã gia nhập gia đình và nó đã thành công. Tôi không nói rằng việc nuôi một chú chó con là dành cho tất cả mọi người, nhưng, ôi, thật là một con chó.
Ngày 10 tháng 2, ngày giao hàng đến, và sáng hôm đó, Pesto chạy một cách vui vẻ và vẫy đuôi vào cuộc sống của họ. Carla quay video những khoảnh khắc đầu tiên. Audrey nói bằng giọng cao nhất hấp dẫn nhất của mình, “Pesto, Pesto, con về nhà rồi, cún con. Con về nhà rồi.”
Talia, người đang ngồi trên chiếc ghế nhún của mình ở tầng trệt, có một chú chó con mười tuần tuổi nhảy qua chân và chạy vòng quanh cô bé. Cô bé không thể phản ứng. Ở tuổi mười bảy tháng, cô bé không còn tập trung, vươn ra hoặc có thể thậm chí nhìn thấy nữa. Cô bé không bao giờ phản ứng với Pesto trừ khi anh ta gặm ngón chân của cô bé. Việc cô bé không thể liên hệ với anh ta càng củng cố thêm mức độ nghiêm trọng của căn bệnh của cô bé.
Nhưng vẫn chưa quá muộn đối với những người còn lại trong gia đình Talia, những người thấy Pesto có mức độ sắc sảo và điên rồ phù hợp khi anh ta chạy đua qua phòng ăn và phòng khách, trượt chân, đi tiểu trên sàn gỗ, học các chu vi của sân, vẫy đuôi, ngày càng trở nên bông xù hơn và liếm mặt và tay, kể cả Talia.
Lúc 7:20 sáng, một ngày sau khi Pesto đến, Carla gọi điện thoại. Một cuộc gọi vào sáng sớm khiến tôi báo động, nhưng cô ấy nói mà không cần hỏi rằng mọi thứ đều ổn, “Con chỉ muốn kể cho mẹ nghe về Pesto.” Cô ấy tuôn ra về việc chú chó dễ thương như thế nào khi anh ta chơi ngoài trời vào một ngày bão bùng. Anh ta lao ra khỏi hiên nhà vào tuyết cao hơn anh ta và sau đó bò lên Audrey để được giải thoát. Anh ta đã có một “cú lặn” thứ hai vào tuyết và sau đó đánh bại nó trở lại cánh cửa kính của họ. Sau đó, anh ta đứng đó, cách anh ta nói, “Hãy cho tôi vào.” Trong khi đó, bọn trẻ đã học được ý nghĩa của tuyết vàng: nước tiểu của Pesto.
Giọng của Carla tràn đầy niềm vui. Cô ấy đang lâng lâng và tôi hạnh phúc, được minh oan. Nếu năm ngoái tôi đã làm đúng một điều, thì đó là đuổi theo con chó của họ. Khi cuộc điện thoại kết thúc, Larry nói, “Tôi nghĩ tôi sẽ lái xe lên đó vào cuối tuần tới để gặp Pesto!”
Chú chó con đó có sức mạnh.
Những gì tôi đã học được
Tôi đã không biết làm thế nào cô con gái mềm yếu của tôi có thể sống sót sau cái chết của chính con gái mình. Tôi nghĩ bằng cách nào đó tôi cũng sẽ mất cô ấy. Chúng tôi đã có sự giao tiếp rất tốt. Liệu chúng tôi có còn là bạn bè khi kết thúc không? Cô ấy sẽ như thế nào?
Điều ngạc nhiên lớn nhất – điều tôi đã học được – là con gái tôi trông mềm yếu nhưng lại rất cứng cỏi. Cô ấy đã thề sẽ giúp Talia chết một cách tốt đẹp và cô ấy đã hoàn thành nó, trong khi tôi xem. Cô ấy hiện đang ở trong hội đồng quản trị của NTSAD.
Vì vậy, tôi nói với tất cả những người ông bà rằng tôi hy vọng họ có thể tìm thấy sự cân bằng phù hợp, cách phù hợp để ở đó. Một đứa trẻ bị bệnh làm đảo lộn thế giới và tôi chúc mỗi người bạn may mắn nhất trong những thời điểm khó khăn.
Tại đám tang, Carla quay sang tôi và nói, “Con hy vọng con không bao giờ cần sự giúp đỡ của mẹ nữa.” Đối với tôi, điều đó có nghĩa là, tôi đã ở đó và tôi đã giúp đỡ.
CPN cung cấp cho ông bà hướng dẫn này để tương tác với con cái trưởng thành của bạn khi họ nuôi dạy một đứa trẻ mắc bệnh nan y. Xem những người ông bà và thành viên gia đình khác trong thư viện video dành cho gia đình mở rộng của chúng tôi và nghe podcast này về mối quan hệ đặc biệt giữa ông và cháu trai.
