Đầu mùa hè năm ngoái, cô con gái 13 tuổi Martha của tôi rất bận rộn với cuộc sống. Con bé gặp gỡ bạn bè trong công viên, quay những video ngớ ngẩn trên điện thoại và chơi trò “hôn, cưới, giết”. Những ngày của con bé tràn ngập sách vở và học thuộc lời bài hát. Con bé tự hỏi liệu mình có thể trở thành một tác giả, một kỹ sư hay một đạo diễn phim hay không. Tương lai của con bé tràn đầy hứa hẹn, đầy ắp những dự định.
Đến cuối mùa hè, con bé đã qua đời, sau những sai lầm gây sốc xảy ra tại một trong những bệnh viện hàng đầu của Vương quốc Anh.
Những gì tiếp theo là một tường thuật về việc Martha đã bị bỏ mặc cho đến chết như thế nào, nhưng đồng thời cũng là những gì xảy ra khi bạn có niềm tin mù quáng vào các bác sĩ – và học được quá muộn những gì bạn nên biết để cứu mạng con mình. Những gì tôi đã học được, giờ đây tôi muốn mọi người đều biết. Một cách nhỏ bé, tôi hy vọng câu chuyện của Martha có thể thay đổi cách một số người suy nghĩ về chăm sóc sức khỏe; thậm chí nó có thể cứu sống một mạng người.
Tôi là một người ủng hộ mạnh mẽ các nguyên tắc của NHS (Hệ thống Y tế Quốc gia) và nhận ra có bao nhiêu bác sĩ xuất sắc đang hành nghề hiện nay. Không cần thiết phải có những tranh luận chính trị thông thường: như bệnh viện liên quan đã xác nhận với tôi, những gì đã xảy ra với Martha không liên quan gì đến nguồn lực không đủ hoặc các bác sĩ và y tá làm việc quá sức; nó không liên quan gì đến thắt lưng buộc bụng hoặc cắt giảm, hoặc một dịch vụ y tế đang bị căng thẳng.
Dù tôi được nghe bao nhiêu lần rằng “việc chăm sóc Martha là trách nhiệm của các bác sĩ”, tôi biết, sâu thẳm trong lòng, rằng nếu tôi hành động khác đi, con bé vẫn còn sống, và cuộc sống của tôi bây giờ sẽ không tan vỡ. Không phải tôi nghĩ mình có lỗi: bệnh viện đã thừa nhận vi phạm nghĩa vụ chăm sóc và nói về một “sai sót thảm khốc”. Nhưng nếu tôi nhận thức rõ hơn về cách bệnh viện hoạt động và cách một số bác sĩ hành xử, con gái tôi đã ở bên tôi bây giờ.
Như một người cha mẹ đau buồn khác đã nói với tôi, cuộc sống sau cái chết của con bạn giống như đang ở trên một hòn đảo, tách biệt với đất liền nơi những “người bình thường” sinh sống. Bạn rất muốn quay trở lại đó nhưng bạn không bao giờ có thể. Bạn bị mắc kẹt trên hòn đảo mãi mãi.
Tôi đã đặt một ngôi nhà nhỏ ở vùng ngoại ô công viên quốc gia Snowdonia. Đó là một trang trại nhỏ, cũ kỹ với những dầm nhà thấp và không có wifi hoặc sóng điện thoại; bãi đậu xe ở dưới chân một ngọn đồi nơi cừu gặm cỏ. Chúng tôi chuyển hành lý đến cửa bằng một chiếc xe cút kít, mà Martha và em gái Lottie cũng muốn ngồi vào. Ngày đầu tiên của chúng tôi trời nắng: chúng tôi đi lướt ván trên bãi biển Barmouth và Martha và tôi vẽ cảnh thung lũng từ ngôi nhà nhỏ. Chúng tôi đã ăn tối trong một quán rượu, chơi bài – mọi thứ đều dễ dàng như kỳ nghỉ, tràn ngập ánh sáng.
Martha đứng trước cửa căn nhà gỗ ở xứ Wales, khoảnh khắc bình yên trước khi tai nạn xe đạp xảy ra, nhấn mạnh sự mất mát đột ngột.
Vào ngày thứ hai, chúng tôi thuê xe đạp và bắt đầu đi trên một con đường đạp xe nổi tiếng: chín dặm đường ray xe lửa cũ, đến bãi biển và quay lại. Một hướng dẫn viên về khu vực này mô tả tuyến đường là “hùng vĩ, bằng phẳng và thân thiện với gia đình”. Trên đường đi, Martha đạp xe bên cạnh tôi và tôi nhớ chúng tôi đã nói về lông trên cơ thể (con bé muốn biết liệu có nên cạo lông nách hay không). Chúng tôi bơi ở biển, ăn bánh mì cua và khoai tây chiên. Nhưng ngay sau khi chúng tôi bắt đầu quay trở lại trên xe đạp, Martha trượt chân trên một vạt cát đã thổi từ bãi biển lên đường. Con bé đang đạp xe chậm – “Thuyền trưởng Cẩn thận” là biệt danh của chúng tôi dành cho con bé – nhưng con bé bị ngã, và nhanh chóng tạo ra những âm thanh thều thào của một người bị khó thở nghiêm trọng.
Con đường có rất nhiều người đạp xe khác, vì vậy con bé bò đến rìa đường. Khi chúng tôi đợi con bé hồi phục, một gia đình khác với một đứa trẻ nhỏ hơn nhiều đạp xe ngang qua. Cô bé này cũng trượt chân trên cát nhưng loạng choạng và vẫn đứng vững, vì vậy gia đình họ tiếp tục đi. Chắc chắn họ sẽ không bao giờ nghĩ về khoảnh khắc đó nữa.
Martha cảm thấy không khá hơn, vì vậy chúng tôi đưa con bé đến một đơn vị điều trị thương tích nhẹ. Khi con bé vén áo phông lên để kiểm tra, chúng tôi thấy một vòng tròn màu đỏ trên bụng con bé: khi ngã, con bé đã dồn toàn bộ trọng lượng cơ thể lên một đầu của ghi đông xe đạp bị xoắn. Không có máu hoặc vết cắt, chỉ có dấu hình chữ O.
Y tá mô tả vết thương qua điện thoại cho một bác sĩ, người này nói rằng anh ta không cần phải xem Martha – có lẽ là vết bầm tím bên trong – và kê đơn paracetamol. Tôi tự hỏi có nên làm ầm ĩ và khăng khăng đòi bác sĩ khám cho con bé không; tôi đã không làm và chúng tôi quay trở lại nhà. Nhưng đến 2 giờ sáng, Martha bị ốm và đau đớn, vì vậy chúng tôi quyết định phải đưa con bé đến A&E (Khoa Cấp cứu). “Con không thể xuống đồi đến xe được,” con bé nói, nhưng Paul, bố của con bé, đã đẩy con bé trong chiếc xe cút kít, cố gắng vượt qua những va chạm trong khi Lottie cầm điện thoại làm đèn pin. Chúng tôi đưa Martha vào xe một cách nhẹ nhàng nhất có thể.
Tại bệnh viện Bronglais ở Aberystwyth, họ đồng ý thực hiện các xét nghiệm và giữ con bé lại qua đêm để theo dõi. Tôi vẫn tưởng tượng đây chỉ là một biện pháp phòng ngừa, nhưng vào lúc bình minh, một bác sĩ với vẻ mặt nghiêm trọng nói với chúng tôi rằng Martha có thể bị chấn thương tuyến tụy: con bé đã ngã với lực mạnh đến nỗi tuyến tụy của con bé đã bị đẩy vào cột sống, gây ra vết rách.
Tôi biết ngay rằng vết thương nghiêm trọng, nhưng có niềm tin tuyệt đối vào hệ thống. Hai năm Covid đã khiến chúng tôi nói chuyện không ngừng với các con gái về việc chúng tôi may mắn như thế nào khi có NHS. Martha và Lottie vẽ cầu vồng với dòng chữ “Cảm ơn” và dán chúng vào cửa sổ của chúng tôi. Trong vài tuần, chúng tôi đứng bên ngoài cửa vào thứ Năm và tham gia vỗ tay tập thể; Martha gõ một cái nồi bằng một cái thìa gỗ.
Tôi rất tin tưởng vào sự phục hồi của con bé đến nỗi tôi bắt đầu chụp ảnh – chúng sẽ là đạo cụ khi con bé kể câu chuyện về tai nạn bất ngờ mùa hè của mình. Bức ảnh đầu tiên chụp con bé cuộn tròn ngủ trong ánh sáng xanh lam của phòng bệnh viện Aberystwyth. Trong bức ảnh tiếp theo, con bé ở bên ngoài chiếc trực thăng đã đưa chúng tôi qua Brecon Beacons đến Bệnh viện Đại học Wales ở Cardiff. Nhân viên y tế đang nghiêng người qua vai con bé và cả hai đều vẫy tay vui vẻ về phía máy ảnh.
Hình ảnh Martha tại bệnh viện, thể hiện sự tin tưởng ban đầu vào hệ thống y tế trước khi mọi thứ trở nên tồi tệ.
Tại Cardiff, Martha được đưa đến phòng chăm sóc đặc biệt và được kết nối với các loại máy theo dõi phát ra tiếng bíp mà tôi chỉ biết từ các bộ phim truyền hình. Con bé được chăm sóc bởi một y tá riêng – một y tá luôn ở bên con bé, đứng sau một loại bục giảng ở cuối giường con bé. Không ai trong chúng tôi từng phải nhập viện trước đây và tôi phát cuồng, nhưng một trong những bác sĩ đã nắm lấy vai tôi: “Sẽ có một vài ngày khó khăn – nhưng con bé sẽ ổn thôi.”
Tôi đã bắt đầu Google. Chấn thương tuyến tụy, ở người lớn, thường thấy cùng với tổn thương các cơ quan khác ở các nạn nhân của tai nạn xe hơi hoặc xả súng: Tôi nghĩ đến chữ “O” trên bụng con bé – một vết thương do đạn bắn mà không có viên đạn. Ở trẻ em, nó thường liên quan đến các chấn thương xe đạp – những cú nhảy và pha nguy hiểm BMX bị hỏng. Điều quan trọng là xác định vết thương nhanh chóng, trước khi các chất ăn mòn thoát ra khỏi tuyến tụy gây ra quá nhiều thiệt hại. Tôi rất nhẹ nhõm vì chúng tôi đã thực hiện chuyến đi nửa đêm đến bệnh viện.
Từ Cardiff, Martha được đưa bằng trực thăng đến bệnh viện King’s College ở London – một trong ba trung tâm chuyên khoa ở Anh chuyên điều trị các chấn thương tuyến tụy ở trẻ em. Ở đó, con bé được đưa vào khu Rays of Sunshine, như các y tá đã nói với chúng tôi, được tài trợ tốt, thông qua sự kết hợp giữa tiền của NHS, các khoản quyên góp và phí của bệnh nhân tư nhân đến từ khắp nơi trên thế giới.
Martha có một buồng kính với TV; khu có thiết bị mới và phòng chơi – một số trẻ em, bao gồm cả bệnh nhân ghép gan, ở đó một thời gian dài. “Bạn đang ở nơi tốt nhất,” chúng tôi liên tục được nghe. Dán xung quanh các bức tường là áp phích cho Cuộc đi bộ đường dài của Bệnh viện Lớn – một sự kiện gây quỹ vào tháng 9 cho King’s, mà tôi đã quyết tâm đăng ký, để cảm ơn. “Chúng ta thật may mắn khi được ở đây,” Paul và tôi nói với nhau.
Tuy nhiên, hóa ra Martha lại không may mắn một cách kỳ lạ. Vết thương của con bé có thể điều trị được: con bé trở thành đứa trẻ đầu tiên được ghi nhận tại King’s chết vì nó – sau khi việc chăm sóc con bé trở nên bất cẩn. Cái chết có thể ngăn ngừa được của con bé là một ví dụ về những gì một quan chức bệnh viện đã mô tả với chúng tôi, trong một cụm từ man rợ, là một “kết quả tồi tệ”. Tôi sẽ dành hàng thập kỷ để hỏi: tại sao con tôi lại là người phải chịu một số phận khó có thể xảy ra như vậy?
Tôi mang thai Martha ở tuổi 29 và mọi chuyện diễn ra quá nhanh nên tôi không chắc đó có phải là điều đúng đắn hay không. Tôi yêu công việc của mình, tôi đang tận hưởng cuộc sống – những bữa tiệc, sự tự do. Tôi lo lắng rằng mình có thể quá ích kỷ để làm cha mẹ, rằng một đứa bé có thể làm hỏng phong cách của tôi. Nhưng khi con bé xuất hiện, bị đánh đập và bầm tím vì nằm sai cách bên trong tôi, tôi đã thay đổi ngay lập tức. Như tôi đã nói với một người bạn vào thời điểm đó, tôi cảm thấy như mình vừa bị đấm vào mặt bởi tình yêu.
Con bé là một đứa trẻ dễ nuôi, mọi người nói với Paul và tôi rằng chúng tôi là những bậc cha mẹ tuyệt vời. Đương nhiên chúng tôi nhận lời khen, nhưng sự thật là con bé chỉ sinh ra như vậy – lạc quan và mãn nguyện. “Con vui vẻ như một chú chim vui vẻ,” con bé thường nói khi còn nhỏ, và điều đó tóm tắt tính khí của con bé một cách độc đáo.
Trên Rays of Sunshine, Paul và tôi thay phiên nhau dành 24 giờ bên cạnh Martha, ngủ bên cạnh con bé trên một chiếc giường gấp. Chúng tôi được thông báo mỗi ngày rằng sự phục hồi của con bé không bao giờ bị nghi ngờ: chỉ là vấn đề thời gian và sự kiên nhẫn. Sau hai tuần, con bé đã đi bộ xuống hành lang và bạn bè đến thăm. Một bác sĩ nói với con bé: “Tôi sẽ đi nghỉ, và tôi hy vọng không gặp lại bạn khi tôi trở lại.” Chúng tôi đã quen với thói quen trong khu: y tá theo dõi, xét nghiệm máu vào sáng sớm, những khó khăn của cậu bé ở buồng bên cạnh cũng bị chấn thương tuyến tụy do tai nạn ghi đông. Chúng tôi dán ảnh con mèo của chúng tôi lên tường buồng.
Tôi lấy đồ ăn nhẹ ở tầng trệt của bệnh viện. Trên đường xuống đó một ngày, tôi thấy hai người phụ nữ hét lên giận dữ. “Đồ sát nhân chết tiệt,” một người hét lên, tay che miệng. Cô ấy muốn mọi người nghe thấy. “Hãy tránh xa những kẻ giết người chết tiệt,” người kia hét lên, khi họ đi về phía lối ra. Tôi rụt người lại, và theo bản năng đứng về phía các bác sĩ.
Bức ảnh gia đình ấm áp trước biến cố, tương phản với sự cô đơn và đau khổ sau này.
Martha không được ăn gì bằng miệng và được cho ăn sữa công thức loãng qua một ống trong mũi. Vì không có bữa ăn nào để phá vỡ sự tẻ nhạt của những ngày ở bệnh viện, con bé sẽ nhìn chằm chằm một cách thèm thuồng vào những bức ảnh lasagne và khoai tây nướng trên điện thoại của mình. Vào những giờ nghỉ giữa các lần cho ăn sữa, tôi sẽ tắm cho con bé và trộn muối tắm từ nhà để mang lại cho con bé một chút sang trọng. Con bé sẽ ngâm mình trong bồn tắm và mái tóc nâu của con bé sẽ xòe ra sau lưng trong nước – những đầu tóc màu vàng nơi tôi đã nhuộm nhúng chúng vào đầu mùa hè. Tôi sẽ gội đầu cho con bé, như tôi đã làm trong rất nhiều năm khi con bé còn nhỏ.
Chúng tôi thường thấy một bác sĩ tư vấn khác nhau mỗi ngày, và thỉnh thoảng tự hỏi ai chịu trách nhiệm chung về việc chăm sóc Martha: Bây giờ tôi ước chúng tôi đã làm nhiều hơn là tự hỏi. Mỗi buổi sáng, trong buổi giao ban, chúng tôi sẽ hỏi các bác sĩ tư vấn những câu hỏi về cách điều trị hoạt động. Chúng tôi đã cố gắng diễn đạt rõ ràng và biết ơn – đây là những chuyên gia và chúng tôi muốn phát huy những điều tốt nhất ở họ. Hóa ra chúng tôi đã bị đánh giá trong hồ sơ bệnh án: “Mẹ và bố dễ chịu và hữu ích,” một mục ghi.
Các bác sĩ tư vấn sà xuống, và được các bác sĩ trẻ tuổi thể hiện sự kính trọng một cách phô trương. Họ hay trò chuyện, quyết đoán, vĩ đại. Chúng tôi nghe nói về một bài báo nghiên cứu mà một bác sĩ phẫu thuật đặc biệt tự cao – tôi sẽ gọi anh ta là “Giáo sư Nơ bướm” – dự kiến sẽ trình bày ở Athens; anh ta đã đăng quan điểm từ khách sạn sang trọng của mình trên Instagram một vài ngày sau khi Martha qua đời.
Sau buổi giao ban, Martha được các bác sĩ trẻ tuổi chăm sóc mỗi ngày. Họ có vẻ trẻ, nhưng mang dáng vẻ tự tin, vì vậy tôi cho rằng họ biết mọi thứ về việc chăm sóc Martha. Tôi ngây thơ đến nỗi thậm chí không nhận ra họ đang được đào tạo.
Trong số những tấm thiệp và quà tặng Chúc mau khỏe gửi đến Martha có một con bạch tuộc đồ chơi có thể đảo ngược có thể lật để có khuôn mặt vui vẻ hoặc buồn bã: con bé bắt đầu sử dụng nó để đánh dấu những ngày tốt và xấu của mình. Vài tuần sau khi con bé ở trong khu, vào cuối tuần ngày 21-22 tháng 8, con bé bị sốt. Con bạch tuộc cau mày và Martha nói rằng con bé sợ hãi. Vì lần thứ n, tôi ca ngợi lòng dũng cảm của con bé và hứa với con bé rằng sẽ có một mặt khác cho điều này. “Đây là một bệnh viện tuyệt vời,” tôi nói với con bé. Con bé nằm run rẩy, bị tiêu chảy liên tục và sẽ nôn mửa, nhổ những thứ không có gì trong bụng vào những cái bát các tông mà chúng tôi sẽ giữ dưới mặt con bé.
Các bác sĩ kê đơn thuốc kháng sinh và nói rằng chúng sẽ loại bỏ nhiễm trùng trong vòng 72 giờ. “Điều gì sẽ xảy ra nếu chúng không hoạt động?” Martha hỏi. “Chúng sẽ,” con bé được thông báo. “Nhưng điều gì sẽ xảy ra nếu chúng không?” “Chúng sẽ.” Chúng tôi chườm đá cho con bé để hạ nhiệt độ và chai nước nóng cho con bé để giảm đau lưng. Con bé sẽ đi lang thang ra hành lang để đứng dưới lỗ thông hơi điều hòa không khí, thả đầu ra sau để có thể cảm thấy hơi lạnh ùa vào mặt. Tôi sẽ khoác tay lên vai con bé để dẫn con bé trở lại giường.
Nụ cười rạng rỡ của Martha, một ký ức đau lòng về một cuộc sống bị cắt ngắn.
Chúng tôi biết rằng nhiễm trùng ngắn ngày có thể xảy ra trong quá trình điều trị của con bé. Nhưng vào thứ Tư, cơn sốt của Martha vẫn còn đó. Và một điều khác, thậm chí còn đáng lo ngại hơn: con bé bắt đầu chảy máu từ cả đường truyền trên cánh tay và ống từ bụng. Máu rỉ qua băng và thấm qua bộ đồ ngủ và ga trải giường của con bé. Chúng tôi phát hiện ra sau khi con bé qua đời, tình trạng chảy máu này rất hiếm gặp đối với vết thương của con bé và là một dấu hiệu được công nhận của nhiễm trùng huyết nặng.
Mặc dù các bác sĩ biết con bé bị nhiễm trùng huyết, nhưng họ không bao giờ sử dụng từ đó khi nói chuyện với Paul hoặc tôi – chỉ “nhiễm trùng”. Tôi ước họ đã làm vậy, bởi vì sau đó tôi sẽ tìm hiểu thêm. Tôi chỉ được thông báo rằng “khả năng đông máu của Martha hơi lệch”, đó là “một tác dụng phụ bình thường của nhiễm trùng”.
Các bệnh viện sử dụng một hướng dẫn để giúp các bác sĩ và y tá quyết định khi nào cần nêu lên mối lo ngại về bệnh nhân trẻ em, được gọi là BPEWS – nó là viết tắt của Điểm Cảnh báo Sớm Nhi khoa Bên giường và liên quan đến nhịp tim, nhiệt độ, huyết áp và các biện pháp khác. Sau đó, chúng tôi phát hiện ra rằng vào thứ Tư, BPEWS của Martha là sáu – một điểm số cao – và đáng lẽ phải có một cuộc thảo luận về việc chuyển đến phòng chăm sóc đặc biệt.
Nhưng Martha vẫn ở trong khu và tiếp tục chảy máu. Hồ sơ bệnh án nói rằng tôi “rất đau khổ”, nhưng tất cả các bác sĩ đều nói với tôi rằng con bé sẽ “vượt qua”, và tất nhiên tôi muốn được trấn an. Một bản chụp cho thấy một lượng nhỏ chất lỏng xung quanh tim con bé – một dấu hiệu khác của nhiễm trùng huyết, chúng tôi phát hiện ra sau đó. Hành động đã bị trì hoãn cho đến sau kỳ nghỉ lễ ngân hàng và chúng tôi không được thông báo gì về nó.
Nhiễm trùng huyết nặng thường nguy hiểm nhất khi bệnh nhân không đến được phòng chăm sóc đặc biệt, nơi nó có thể được điều trị bằng các loại thuốc mạnh và can thiệp thường xuyên. Martha có thể dễ dàng đến phòng chăm sóc đặc biệt nhi khoa (PICU), chỉ cách đó một đoạn hành lang và có giường trống. Nhưng các bác sĩ tư vấn của con bé không thích liên quan đến PICU.
Sống với một đứa trẻ trong 14 năm, chúng trở thành một phần của bạn: một năm sau cái chết của Martha, vẫn rất khó để phá vỡ thói quen đáng yêu của con bé. Tôi nghĩ về con bé mở một món quà bình thường là đồ lót: con bé hét lên “Quần lót!” và ném chúng lên không trung để rơi xuống đầu chúng tôi. Tiếng cười của con bé là một món quà: không có gì sánh được với việc con bé gục xuống cười khúc khích, đầu ngửa ra sau, ôm bụng.
Con bé thích hạ bệ bố của mình, và sẽ trêu chọc bố về lần bố đạp xe xuống kênh. Là một người lãng mạn, con bé thích nghe câu chuyện về việc Paul và tôi đính hôn. Và có tiếng đàn cello của con bé, và những bài hát con bé viết, những bài thơ của con bé. Con bé đã vạch ra một cuốn tiểu thuyết hoàn chỉnh vào đầu mùa hè, và những cuốn sổ tay của con bé chứa đầy những ý tưởng cho những câu chuyện (“Câu chuyện về Không có gì”: “Mọi cuốn sách đều bắt đầu bằng không có gì. Nhưng trong trường hợp này, Không có gì là một cậu bé. Và câu chuyện này là về cách Không có gì biến thành Một cái gì đó …”)
Khoảnh khắc sáng tạo của Martha, một tài năng trẻ bị dập tắt quá sớm.
Tại buổi tưởng niệm Martha, một người bạn học của con bé đã nói: “Đối với tôi, có hai khía cạnh của Martha – người đã nhảy với tôi trên sân ga xe lửa; người đã có những cuộc tranh luận vui vẻ, táo bạo bằng giọng Mỹ với tôi; người sẽ đeo túi PE lên lưng và gọi mình là một con rùa. Sau đó, có người lặng lẽ hát khi tôi tựa đầu vào vai bạn trên chuyến tàu về nhà. Bạn sẽ luôn ở đó vì tôi, và tôi cũng sẽ ở đó vì bạn.”
Các bác sĩ đã cho Martha rất nhiều sản phẩm đông máu và cuối cùng tình trạng chảy máu của con bé đã dừng lại vào sáng thứ Sáu. Tuy nhiên, ngay từ buổi trưa, con bé đã khóc về cơn sốt đang diễn ra của mình. Con bé không còn muốn đọc – con bé luôn đọc – hoặc chơi Minecraft với bạn bè trên điện thoại của mình. Là một người hâm mộ Lin-Manuel Miranda, con bé không tỏ ra hứng thú khi tôi đề nghị chúng tôi xem bộ phim mới của anh ấy.
Các bác sĩ không biết nguồn gốc của nhiễm trùng, và kỳ nghỉ lễ ngân hàng đang đến gần. Vào cuối tuần, khu trở nên khác biệt – hành lang yên tĩnh một cách kỳ lạ và sau buổi giao ban, các bác sĩ tư vấn về nhà, trực điện thoại. Một kỳ nghỉ cuối tuần kéo dài và một cơn sốt dai dẳng dường như là một sự kết hợp đáng lo ngại.
Tại thời điểm này, chúng tôi tự mình liên kết giữa nhiễm trùng và hậu quả xấu nhất – sốc nhiễm trùng, một nguyên nhân hàng đầu gây tử vong tại bệnh viện. Tôi đã tìm kiếm bác sĩ tư vấn ngày hôm đó và nói: “Tôi lo lắng Martha sẽ bị sốc nhiễm trùng vào một ngày cuối tuần lễ ngân hàng và không ai trong số các vị ở đây.” Bác sĩ tư vấn lướt ngón tay xuống màn hình số. “Tôi không lo lắng về nhiễm trùng huyết,” cô ấy nói. Khi tôi quay trở lại buồng, Martha nhìn tôi với đôi mắt nheo lại. “Con nghe thấy mẹ nói về sốc nhiễm trùng.” “Đừng lo lắng, con yêu,” tôi nói. “Mẹ chỉ cần đảm bảo rằng họ đang nghĩ đến mọi thứ.” Những lời chia tay của bác sĩ tư vấn khi cô ấy rời đi là: “Đó chỉ là một bệnh nhiễm trùng bình thường.”
Tôi lại được trấn an khi người đứng đầu nhóm các bác sĩ tư vấn, người có vẻ ngoài bận rộn, thờ ơ, nói với Paul vào sáng thứ Bảy: “Đây là những gì nó giống như với vết thương này – nhiễm trùng đến rồi đi.” Nhưng cơn sốt của Martha tiếp tục và sau đó, khi con bé cố gắng đứng lên, con bé cảm thấy rất nhẹ đầu và chóng mặt. Paul nói với các bác sĩ trẻ tuổi: “Điều này là mới.”
Vào Chủ nhật của kỳ nghỉ lễ ngân hàng, tôi ở với Martha. Tôi nhớ lại buổi giao ban ngày hôm đó, khi bác sĩ tư vấn – tôi sẽ gọi anh ta là “Giáo sư Áo sơ mi kẻ” – nói chuyện thì thầm với một bác sĩ phẫu thuật bên ngoài buồng của Martha. Sau đó, chúng tôi phát hiện ra rằng tình trạng của con bé tồi tệ hơn nhiều so với những gì họ mong đợi. Nhưng họ không tiết lộ điều gì về điều này cho tôi và tôi không gặp lại ai trong số họ trong suốt thời gian còn lại trong ngày. Martha được giao cho hai bác sĩ trẻ tuổi, một – người đăng ký, mà tôi sẽ gọi là “Bác sĩ Sai lầm” – có kinh nghiệm hơn người kia.
Giáo sư Áo sơ mi kẻ – một người đàn ông được học hành ở Oxford ở độ tuổi cuối 50 với vẻ tự tin tuyệt đối – đã rời nhà sớm vào buổi chiều. Khi vắng mặt, khi trực điện thoại, anh ta đóng một vai trò then chốt trong cái chết của Martha. Đến buổi trưa, con bé bị nhiễm trùng huyết không rõ nguyên nhân, sốt cao, huyết áp rất thấp và tim đập nhanh. Sau đó, King’s đã đưa ra một báo cáo Sự cố nghiêm trọng về lý do Martha qua đời và người viết báo cáo nói với tôi rằng vào thời điểm này, con bé đáng lẽ phải được chuyển đến PICU.
Nhưng Giáo sư Áo sơ mi kẻ, người phụ trách ngày hôm đó, đã không một lần xem xét việc chuyển như vậy. Điều đáng nói là báo cáo tiết lộ các bác sĩ tư vấn có địa vị cao trên Rays of Sunshine (“cấp bảy” trong bảng xếp hạng thâm niên) có thái độ coi thường các đồng nghiệp ít thâm niên hơn ở PICU (“cấp năm”). Điều này khiến họ miễn cưỡng làm điều đúng đắn và liên quan đến chăm sóc đặc biệt: Martha đã chết một phần vì cái tôi phồng to.
Sau đó, vào đầu giờ chiều Chủ nhật, con bé phát ban đỏ dữ dội; nó lan khắp chân, cổ và thân của con bé. Phát ban là một dấu hiệu cảnh báo đỏ cho nhiễm trùng huyết. Tuy nhiên, Bác sĩ Sai lầm – bướng bỉnh, không có kinh nghiệm về loại tình huống này và bất chấp các triệu chứng khác của Martha – bằng cách nào đó đã thuyết phục bản thân rằng phát ban là do phản ứng thuốc chậm trễ. Tôi đã nói rõ với anh ta sự lo lắng của tôi rằng đó là phát ban nhiễm trùng huyết, nhưng nó không tạo ra sự khác biệt.
Tôi rời buồng của Martha để tìm một đồng minh và túm lấy một y tá: chúng tôi cùng nhau đi xuống hành lang. “Tôi lo lắng anh ta đã sai. Tôi đã cố gắng tra cứu nó trên mạng.” Y tá dừng bước và đặt tay lên cánh tay tôi. “Đừng tra cứu mọi thứ trên internet,” cô ấy nói, “bạn sẽ chỉ lo lắng cho bản thân thôi. Hãy tin tưởng các bác sĩ – họ biết họ đang làm gì.” Tôi đã làm theo lời khuyên này. Hóa ra đó là điều tồi tệ nhất tôi sẽ nhận được trong cả cuộc đời mình.
Martha có một sự tự tin không phô trương mà tôi ngưỡng mộ. Vào thời điểm con bé vào trường trung học cơ sở, con bé đã không mặc váy trong vài năm và tôi nhận thấy rằng, mặc dù quần dài là một lựa chọn cho các cô gái, nhưng gần như tất cả họ đều mặc váy. Tôi tự hỏi con bé sẽ đối phó như thế nào. “Mẹ có nên mua cho con một chiếc váy bảo hiểm đề phòng không?” Tôi hỏi con bé. “Không,” con bé nói, “chỉ quần dài thôi.” Khi con bé gặp gỡ các học sinh khác trước khi học kỳ đầu tiên bắt đầu, họ đứng so sánh ghi chú. “Chúng ta sẽ mặc váy, phải không?” “Ừ, váy, chắc chắn rồi.” Tôi liếc nhìn Martha khi tất cả họ đều đồng ý. “Con thích quần dài,” con bé nói, khẽ khàng. Con bé mặc quần dài và chẳng bao lâu sau, những người khác cũng vậy.
Martha chưa bao giờ có được nụ hôn đầu tiên. Con bé là bạn tốt với một cậu bé trong lớp, người thường thấy buồn cười vì từ yêu thích của con bé là “ném người qua cửa sổ”. Có một cậu bé khác mà con bé thích, nhưng chúng tôi không bao giờ thấy nó diễn ra như thế nào. Trong bệnh viện, con bé và tôi đã trò chuyện về giới tính và tình dục. Tôi hỏi con bé, “Con có bao giờ nghĩ rằng con có thể là người đồng tính không?” Con bé nói: “Con khá chắc chắn rằng con là người dị tính. Nhưng ai biết – có lẽ con chỉ chưa gặp đúng người phụ nữ mà thôi.”
Việc Bác sĩ Sai lầm chẩn đoán sai phát ban đã được người điều tra tại cuộc điều tra về cái chết của Martha mô tả là “một sai lầm như vậy”. Ngay cả những bác sĩ lâm sàng không bị áp lực cũng mắc lỗi, mặc dù hiếm khi có những lỗi nào quá trắng trợn và thảm khốc. Nhưng tôi vẫn còn bối rối về những gì đã xảy ra tiếp theo.
Lúc 5 giờ chiều, Martha có điểm số tám trên biểu đồ BPEWS. Chúng tôi không được thông báo, nhưng Bác sĩ Sai lầm đã gọi điện cho Giáo sư Áo sơ mi kẻ, ở nhà, để nói với anh ta. Bác sĩ tư vấn đã không xem xét việc đến. Mặc dù anh ta thừa nhận rằng anh ta không hề chắc chắn về chẩn đoán của Bác sĩ Sai lầm là chính xác, nhưng anh ta đã không gợi ý rằng phát ban có thể là do nhiễm trùng huyết. Bác sĩ Sai lầm đã nói chuyện với anh ta một lần nữa sau đó, nhưng cảm thấy không cần thiết phải thay đổi việc chăm sóc Martha. Do hệ thống phân cấp nghiêm ngặt tồn tại trong các bệnh viện, không ai trong khu tự mình hành động. Con bé không được chuyển đi.
Khi Giáo sư Áo sơ mi kẻ thực hiện cuộc gọi thường lệ từ nhà vào buổi tối hôm đó cho người đứng đầu PICU, anh ta chỉ vẽ một bức tranh không đầy đủ về tình trạng của Martha. Anh ta không đề cập đến tình trạng chảy máu trước đó của con bé hoặc thực tế là phát ban mà con bé có là mới. Anh ta đang chuyển tiếp chi tiết của con bé “chỉ để cung cấp thông tin”; chăm sóc đặc biệt “tuyệt đối” không nên đến thăm Martha bên giường, anh ta nói: “không cần xem xét” và nó sẽ làm tăng sự lo lắng của tôi. Chính sách của bệnh viện quy định rằng việc cha mẹ lo lắng là một lý do để leo thang; anh ta quyết định ngược lại.
Người đứng đầu PICU chỉ có thể trả lời rằng có một chiếc giường trống nếu cần. Anh ta đã được hỏi tại cuộc điều tra xem, nếu anh ta được Giáo sư Áo sơ mi kẻ cung cấp đầy đủ thông tin, Martha có được chuyển đến phòng chăm sóc đặc biệt hay không. Anh ta trả lời: “Không còn nghi ngờ gì nữa, 100%.”
Sau cái chết của Martha, Giáo sư Áo sơ mi kẻ rất miễn cưỡng sử dụng từ “sai lầm” để mô tả hành động của mình, mặc dù sai sót của anh ta đã được các đồng nghiệp xác định. Các bác sĩ tư vấn khác cũng có lỗi: báo cáo của bệnh viện kết luận rằng ít nhất năm lần việc chăm sóc Martha đáng lẽ phải liên quan đến PICU. Tuy nhiên, không một bác sĩ nào cho tôi biết rằng con bé đang gặp rắc rối thực sự. Tôi bị giữ trong bóng tối và bị hạ thấp. Việc tập trung vào sự lo lắng – chính đáng – của tôi mang đậm tính kỳ thị phụ nữ.
Và, khó tin như chúng tôi nghĩ bây giờ, cả Paul và tôi đều không biết rằng chăm sóc đặc biệt là nơi thích hợp cho Martha. Chúng tôi không biết đủ để tranh luận, để thách thức, để khăng khăng rằng con bé nên được chuyển đến đó. Vì vậy, cuối cùng chúng tôi đã không hoàn thành nghĩa vụ thiết yếu nhất của cha mẹ – bảo vệ con mình khi con bé gặp nguy hiểm. Cảm giác tội lỗi sẽ luôn ở bên tôi.
Ca làm việc buổi tối đó mang đến một bác sĩ trẻ tuổi mới, người làm việc cùng với Bác sĩ Sai lầm. Người ta đã nói rõ với cô ấy rằng Martha cần “theo dõi liên tục”. (Sau khi Martha qua đời, các ghi chú từ cuộc bàn giao quan trọng này đã biến mất một cách bí ẩn khỏi hệ thống máy tính của King’s.) Người ta đã quyết định không thực hiện một xét nghiệm máu quan trọng – ai mà biết tại sao; làm như vậy có thể dễ dàng cứu sống Martha. Một chỉ thị rằng con bé đáng lẽ phải được chăm sóc bởi một y tá riêng đã không được thực hiện.
Hơn nữa, bác sĩ trẻ tuổi này (“Bác sĩ Không làm gì”) đã không một lần đi xuống hành lang để thăm Martha, để nhìn thấy bệnh nhân ốm nặng nhất của khu, mặc dù y tá đã chuyển những quan sát đáng lo ngại.
Tôi hứa với Martha một lần nữa rằng con bé sẽ vượt qua điều này. “Mẹ đã nói điều đó quá nhiều lần đến nỗi nó trở nên vô nghĩa,” con bé nói. Trong suốt đêm đó, cơn khát của con bé là vô tận. “Nước,” con bé thở hổn hển đều đặn. Tôi đổ đầy chai – nhưng con bé dường như không bao giờ cảm thấy đủ. “Con bé đang uống một lượng nước điên rồ,” tôi nói với y tá, không chỉ một lần. Tôi kiệt sức và không nhận ra đây lại là một dấu hiệu của thảm họa. Tuy nhiên, Bác sĩ Không làm gì quyết định rằng không đáng để đi bộ vài mét để gặp con gái tôi.
Lúc 5:45 sáng, Martha nói với tôi rằng con bé cần đi vệ sinh. Nhưng khi con bé di chuyển để ngồi xuống, cơ thể con bé cứng lại và mắt con bé trợn ngược. Tôi đỡ con bé khi con bé bắt đầu co giật và co giật. Cơ thể con bé giật giật trong vòng tay tôi và tôi hầu như không thể giữ được cân nặng của con bé khi tiêu chảy trào ra khỏi con bé. Nhiễm trùng huyết xảy ra khi cơ thể phản ứng thái quá với nhiễm trùng và làm tổn thương các cơ quan và mô của chính nó: cơn co giật là do không đủ máu đến não con bé.
Lần đầu tiên tôi hoảng sợ và bắt đầu hét lên: chuyện gì đang xảy ra với con bé vậy? Sau một vài khoảnh khắc, con bé tỉnh lại và các y tá xúm lại quanh con bé. Trong nước mắt, tôi dồn y tá trưởng, người đã nói với tôi rằng tất nhiên con gái tôi sẽ không chết và tôi nên bình tĩnh lại. Tôi rửa mặt và quay trở lại buồng. Martha và tôi ở một mình với nhau khi con bé đưa tay lơ lửng trên thân mình và nhìn tôi với vẻ sợ hãi trong mắt và lặng lẽ nói: “Cảm giác như nó không thể sửa chữa được.” Vào ban đêm, những lời này