Nhiều người hỏi tôi làm thế nào tôi biết mình mắc bệnh Parkinson. Câu hỏi này không làm phiền tôi; thực sự thì không câu hỏi nào làm phiền tôi cả. Đó là một chẩn đoán bất thường khi bạn ở độ tuổi gần 50, và mọi người tò mò. Tôi cũng sẽ tò mò thôi. Thậm chí có thể muốn được trấn an rằng mình không mắc bệnh Parkinson.
Để có được chẩn đoán, cần phải có một vài điều. Một là chú ý đến một cơn run nhẹ ở ngón trỏ trái, nhưng cũng phải lắng nghe trực giác của mình. Tôi biết có điều gì đó không ổn với cơ thể mình. Việc chẩn đoán cũng có nghĩa là tin tưởng bác sĩ chăm sóc chính của mình và làm theo lời khuyên của bà ấy, mặc dù tôi hết lòng hy vọng rằng điều đó là thái quá. Suy cho cùng, tôi luôn là hình mẫu của sức khỏe tốt. Để được chẩn đoán cũng đòi hỏi phải đến một cuộc hẹn mà tôi không bao giờ muốn có, có thể dễ dàng trì hoãn, và tôi đã phải chờ đợi lo lắng hơn một tháng.
Cuối cùng, việc phát hiện ra mình mắc bệnh Parkinson đòi hỏi phải tuân thủ niềm tin rằng biết sự thật vẫn tốt hơn là trốn tránh nó.
Đây là cách tôi phát hiện ra.
Ngón Trỏ Thất Thường
Đó là mùa thu năm 2016, và tôi ngồi thoải mái tại bàn làm việc bằng gỗ màu anh đào trong văn phòng của mình trong khuôn viên trường. Nó nằm trong Trường Công tác Xã hội Steve Hicks tại Đại học Texas ở Austin, và tôi có thể nhìn ra ngoài cửa sổ và thấy Tháp biểu tượng của trường đại học và Sân vận động Tưởng niệm Darrell K. Royal, nơi đội bóng yêu thích của tôi từ thời thơ ấu, Texas Longhorns, chơi bóng đá vào các ngày Thứ Bảy. Sống ở Texas từ nhỏ, việc cổ vũ cho Texas Longhorns là tôn giáo đầu tiên của tôi.
Khi tiếng phanh xe buýt rít lên báo hiệu sự xuất hiện của sinh viên cho các lớp học sáng sớm, tôi nhấp nhanh những ngụm cà phê ấm giữa những đợt gõ máy tính. Với những suy nghĩ tuôn trào, sự phấn khích của tôi tăng lên khi một điều gì đó mới mẻ bắt đầu sống trên trang giấy. Bàn tay trái của tôi, giống như cổ tay và cẳng tay trái của tôi, đã bị cứng trong nhiều tháng. Nó cố gắng theo kịp tốc độ gõ phím linh hoạt của tay phải.
Một cái giật đột ngột ở ngón trỏ trái của tôi làm gián đoạn công việc của tôi. Mỗi khi tôi duỗi nó ra, như khi với tới phím T, nó rung nhanh qua lại. Bạn có biết cách một người mẹ lắc ngón tay khi nói với con mình Không, hoặc không được làm điều gì đó? Đây là loại cử động mà ngón tay của tôi đang thực hiện. Và tôi không thể dừng nó lại. Nó không di chuyển khi nằm yên trên bàn phím hoặc mặt bàn. Nhưng bất cứ khi nào tôi sử dụng nó một cách có chủ ý, như khi gõ hoặc chỉ vào thứ gì đó, nó sẽ lắc qua lại như một con lắc thất thường trên đồng hồ treo tường.
Tôi cho rằng đó là do uống quá nhiều cà phê và không nghĩ nhiều về nó nữa. Nhưng chiều hôm đó nó vẫn tiếp tục giật, và điều tương tự cũng xảy ra vào sáng hôm sau, và trong vài tuần tiếp theo.
Cuối cùng, tôi kể cho vợ tôi, Tracey, về chuyện đó. Cô ấy khuyến khích tôi đặt lịch hẹn với bác sĩ của chúng tôi. Tôi đặt lịch hẹn và bắt đầu tìm kiếm trên Google về chứng run ngón tay.
Tôi đến gặp bác sĩ của mình và bà ấy giới thiệu tôi đến một bác sĩ thần kinh, Tiến sĩ T.*
Buổi Khám Bệnh
Vào ngày 26 tháng 10 năm 2016, tôi gặp Tiến sĩ T khi ông bước vào phòng khám. Một người đàn ông có vẻ ngoài lịch lãm mà tôi đoán là ở độ tuổi 60, ông đeo một cặp kính gọng kim loại thời trang và thắt một chiếc nơ màu tím, mặc áo sơ mi oxford màu xanh lam và quần kaki. Một chiếc dây buộc màu cam cháy của Đại học Texas treo quanh cổ và giữ huy hiệu ID của Trung tâm Y tế St. David của ông.
Ông tự giới thiệu, liếc nhìn những ghi chú mà y tá của ông đã ghi lại vài phút trước đó, và sau đó ngồi xuống bàn nhỏ bên phải tôi.
“Vậy, chuyện gì đang xảy ra vậy?”, ông nói.
Tôi kể cho ông nghe về sự cứng khớp ở cẳng tay trái, cổ tay, bàn tay và các ngón tay của tôi, nắm tay lại vài lần khi tôi nói.
“Tôi bị căng cứng không biến mất, và kém linh hoạt hơn ở các ngón tay”, tôi nói.
Ông hỏi khi nào tôi lần đầu tiên nhận thấy sự thay đổi. Tôi nói với ông rằng nó đã như thế này ít nhất sáu tháng, và có lẽ lâu hơn, và tôi đặc biệt nhận thấy nó khi viết và gõ.
“Tôi thuận tay trái”, tôi nói.
Sau đó, tôi cho ông xem chứng run ở ngón trỏ trái của tôi. Khi ông tiến lại gần hơn để tìm kiếm cái giật nhẹ, tôi nhanh chóng nhấn mạnh mức độ hoạt động của mình, cách tôi có xu hướng thúc ép bản thân tại phòng tập thể dục.
“Có lẽ tôi đã tập luyện quá sức. Tôi đã từng như vậy”, tôi nói.
Đôi mắt của ông kiểm tra cơ thể tôi khi tôi nói. Ông trông giống như một thám tử tại hiện trường vụ án. Tôi lo lắng rằng hiện trường vụ án là cơ thể của tôi.
“Tôi đã gặp Tiến sĩ W vài tuần trước. Bà ấy nghĩ rằng sẽ là một ý kiến hay nếu tôi đến gặp ông”, tôi nói với ông.
Mím môi, ông gật đầu đồng ý, vẫn nhìn tôi bằng đôi mắt Colombo của mình.
Mặc dù vẫn nghĩ rằng có khả năng tôi mắc bệnh Parkinson, do chẩn đoán trước đó về chứng run sinh lý, tôi cá rằng ông sẽ thực hiện một cuộc kiểm tra ngắn gọn, bảo tôi giảm bớt cường độ tập luyện tại phòng tập thể dục, có thể chỉ định vật lý trị liệu, và sau đó chúc tôi may mắn khi ông tiễn tôi đi. Suy cho cùng, tôi luôn khỏe mạnh và tôi chăm sóc bản thân rất tốt.
Ông thò tay vào chiếc túi bác sĩ bằng da màu đen sờn cũ của mình và nói, “Hãy xem qua”, khi ông hướng dẫn tôi đến một bàn khám. Tôi trèo lên đó và ông bắt đầu công việc của mình.
Giơ ngón trỏ lên, ông yêu cầu tôi theo dõi nó bằng mắt. Khi ông di chuyển nó đến những nơi khác nhau, tôi theo dõi: trái, phải, lên, xuống, thẳng về phía trước, sau đó trở lại bên trái, lên, xuống. Sau đó, ông yêu cầu tôi vươn ra và chạm vào đầu ngón tay của ông bằng từng ngón trỏ của mình, trước tiên là ngón bên trái, sau đó là ngón bên phải, một lần nữa di chuyển ngón tay của ông đến những nơi khác nhau mỗi khi có tiếp xúc. Ông cũng yêu cầu tôi chạm vào đầu mũi của mình bằng cả hai ngón trỏ, giống như một bài kiểm tra độ tỉnh táo tại chỗ cho những người lái xe bị nghi ngờ say rượu.
Tiếp theo, ông kiểm tra phản xạ của tôi ở một vài nơi, yêu cầu tôi gõ các ngón tay vào nhau và gõ chân xuống sàn theo các tổ hợp khác nhau, và sau đó yêu cầu tôi đẩy và kéo bằng tay chống lại lực cản của ông. Với sự chân thành, tôi tuân theo mệnh lệnh của ông. Sau đó, ông lấy một dụng cụ kim loại ra khỏi túi của mình. Trượt nó xuống ống quyển của tôi, ông hỏi liệu tôi có thể cảm nhận được cảm giác đó không. Tôi có thể. Nó cảm thấy lạnh.
Khi ông hoàn thành với ống quyển của tôi, ông chỉ vào chiếc bàn nhỏ bên cạnh bàn khám.
“Hãy ngồi xuống đó”, ông nói.
Khi tôi ngồi xuống, ông đưa cho tôi một cây bút và một tờ giấy và yêu cầu tôi viết một cái gì đó, và tôi đã làm. Cổ tay và cẳng tay trái của tôi di chuyển một cách thận trọng khi tôi viết. Như đã xảy ra trong vài tháng, chữ viết tay của tôi khó nhọc và lộn xộn.
Khi tôi hoàn thành, ông ra hiệu bằng cánh tay của mình và yêu cầu tôi đi theo ông.
Chúng tôi rời khỏi phòng khám và bước vào một hành lang dài với những bức tường màu be trần trụi; sự trần trụi của chúng phù hợp với một khoảng trống ngày càng lớn trong ngực tôi. Ông yêu cầu tôi trước tiên đi từ mũi chân đến gót chân trên một đường thẳng, và sau đó đi bộ tự nhiên xuống cuối hành lang và quay lại. Như sau này tôi sẽ biết, ông đang kiểm tra sự cân bằng, vung tay và dáng đi của tôi — tất cả đều là một phần của quy trình khám tiêu chuẩn cho bệnh Parkinson và các rối loạn vận động khác.
Khi tôi hoàn thành, chúng tôi quay trở lại phòng khám và ông yêu cầu tôi ngồi lên bàn khám một lần nữa. Dành sự chú ý liên tục cho bên trái của tôi, ông kiểm tra lại phản xạ ở khuỷu tay và mắt cá chân của tôi, và cũng xoay từng cái qua lại.
“Tôi đang làm tốt chứ?”, tôi hỏi.
Ông không đưa ra phản hồi nào mà vẫn tiếp tục nhìn vào khuỷu tay trái của tôi. Ông gõ nó thêm vài lần bằng đầu cao su màu cam đậm của một chiếc búa phản xạ.
Những Lời Nói Thay Đổi Cuộc Đời
Trong một khoảnh khắc, tôi tự hỏi liệu ông có kỹ lưỡng như vậy với tất cả bệnh nhân của mình hay không, nhưng sau đó vẻ mặt trầm ngâm trên khuôn mặt ông báo hiệu rằng có điều gì đó không ổn. Ông gõ khuỷu tay tôi thêm một lần nữa. Sau đó, với một chút cau mày, ông mời tôi trở lại chiếc ghế bên cạnh bàn làm việc.
Ông cũng ngồi xuống và nghiêng người về phía tôi.
“Điều khiến tôi lo lắng là tôi nghĩ rằng ông đang ở giai đoạn đầu của bệnh Parkinson”, ông nói.
Tôi cảm thấy cổ họng mình nghẹn lại và khó thở. Tôi cảm thấy nóng ran khắp cơ thể và khó ngồi yên.
Ông mở một cuốn sổ bìa ba vòng màu đen mà ông đã lấy ra từ ngăn kéo bàn. Với những trang thông tin chẩn đoán về bệnh Parkinson, ông quay nó về phía tôi khi ông bắt đầu giải thích nội dung của nó.
Ông nói với tôi rằng bệnh Parkinson là do sự mất mát các tế bào thần kinh trong não sản xuất dopamine, một chất dẫn truyền thần kinh ảnh hưởng đến khả năng vận động và trải nghiệm phần thưởng của cơ thể. Sau đó, ông cho tôi xem sơ đồ về nơi tất cả diễn ra, chỉ vào một khu vực trong não gọi là hạch nền và cụ thể hơn là chất đen. Sổ tay của ông chứa các hình vẽ, bảng, biểu đồ và danh sách. Mỗi cái được bảo vệ bằng một thư mục nhựa. Mỗi cái đều bị mờ khi tôi cố gắng theo dõi.
Bác sĩ thần kinh giải thích về hạch nền và chất đen trong não liên quan đến bệnh Parkinson
“Đây là những tiêu chí mà chúng tôi xem xét khi ông xuất hiện với các triệu chứng của bệnh Parkinson”, ông nói, chỉ vào một trong các danh sách.
Tôi thấy in đậm: Chứng vận động chậm (chậm chạp trong vận động) phải đi kèm với một hoặc nhiều điều sau đây: cứng cơ, run hoặc mất ổn định tư thế.
“Nếu ai đó có ít nhất hai trong số các triệu chứng này, và ông có — vận động chậm và cứng cơ — chúng tôi sẽ chẩn đoán”, ông nói.
Khi cuối cùng tôi cũng nói, giọng tôi vỡ ra như một thiếu niên đang tuổi dậy thì.
“Nhưng tôi có con nhỏ….
Tôi sẽ nói với bố mẹ mình như thế nào…?
Ông chắc chắn đến mức nào về điều này?”
“Tôi khá chắc chắn”, ông nói.
“Nhưng làm sao ông biết?”, tôi hỏi.
Bằng Chứng
“Một vài điều đang xảy ra. Ông bị chậm chạp ở bên trái, đó là điều chúng tôi tìm kiếm đầu tiên. Ông cũng bị cứng ở cổ tay và cánh tay. Cánh tay không có một động tác vung tự nhiên khi ông đi bộ; và khi tôi di chuyển cổ tay của ông qua lại, nó không phải là một chuyển động trôi chảy mà thay vào đó, có thứ mà chúng tôi gọi là bánh răng cưa. Nó gần như kêu lách cách khi ông di chuyển nó, giống như một chiếc cờ lê bánh cóc”, ông nói.
Tôi nhìn ông chằm chằm một cách vô hồn khi tâm trí tôi lóe lên vài tuần trước, khi các con tôi và tôi cưỡi ván trượt boogie hàng giờ ở Bãi biển Surfside, Nam Carolina, và khi mọi thứ dường như đều ổn trên thế giới và có những nụ cười và sự tự do để tận hưởng.
Im lặng.
“Chúng ta mới chỉ gặp nhau, và ông có thể là một người nghiêm túc, nhưng khuôn mặt của ông cho thấy những gì chúng ta gọi là mặt nạ; nó trở nên nghiêm trọng hơn so với trước đây và ít biểu cảm hơn. Đó là một triệu chứng sớm phổ biến…và mặc dù nó rất tinh tế trong trường hợp của ông, tôi biết phải tìm gì và tôi có thể thấy nó.”
Ông đóng cuốn sổ của mình lại và phá vỡ một khối im lặng khác bằng cách nói rằng ông muốn tôi thực hiện một xét nghiệm hình ảnh.
“Tôi muốn ông làm một thứ gọi là DaTscan. Tôi hiếm khi chỉ định điều này vì chẩn đoán hầu như luôn có thể được đưa ra từ cuộc khám. Nhưng ông còn trẻ để mắc bệnh Parkinson và các triệu chứng của ông rất tinh tế. Việc quét sẽ cho chúng ta biết chắc chắn”, ông nói.
Tôi tiếp tục nhìn ông chằm chằm, tự hỏi liệu tôi có dắt các con gái mình vào lễ đường trong đám cưới của chúng hay không, và liệu tôi thậm chí có ở trong đám cưới của chúng hay không. Tôi vươn xuống và nắm lấy chỗ ngồi của chiếc ghế gỗ cứng của mình bằng đôi tay đẫm mồ hôi.
“Điều này sẽ tiến triển chậm. Có khả năng sẽ mất ít nhất mười, có thể là mười lăm năm trước khi ông nhận thấy những thay đổi đáng kể, và có thể thậm chí còn lâu hơn. Tôi sẽ gặp ông một vài lần một năm; và tôi nghi ngờ rằng cứ mỗi năm hoặc lâu hơn, ông sẽ báo cáo rằng các triệu chứng đang trở nên tồi tệ hơn một chút và cuộc khám cũng sẽ cho thấy điều đó. Đó là cách nó thường diễn ra đối với những người trẻ tuổi hơn.”
Ông tạm dừng để tôi bắt kịp. Tôi không thể tin rằng ông đang dạy tôi tất cả những thông tin này quá sớm. Tôi tự hỏi ông đã có bao nhiêu cuộc trò chuyện như thế này trong những năm qua.
“Tôi đã làm điều này trong một thời gian dài. Chúng ta biết cách điều trị căn bệnh này, và chúng ta đang trên bờ vực của những đột phá thực sự. Nhiều phương pháp điều trị mới đang đến gần…Tôi sẽ không nói điều này vài năm trước, nhưng tôi thực sự tin rằng chúng ta sẽ sớm có những lựa chọn tốt cho các loại điều trị mới — các phương pháp điều trị tốt hơn; và có hy vọng thực sự rằng chúng ta đang gần tìm ra cách để ngăn chặn, và thậm chí có thể đảo ngược, sự tiến triển.”
Tôi cố gắng hấp thụ những lời của ông. Cố gắng hy vọng.
“Tôi muốn ông nhớ một điều. Nó thực sự quan trọng. Mọi người trải qua căn bệnh này khác nhau. Nó không giống nhau đối với tất cả mọi người”, ông nói.
Ông tạm dừng, nhìn thẳng vào mắt tôi với sự thẳng thắn và chân thực của một người Texas, và sau đó nói, “Căn bệnh này khác nhau đối với tất cả mọi người. Đừng để câu chuyện của người khác trở thành câu chuyện của ông.”
Vào thời điểm đó, tôi đã không hiểu được tầm quan trọng của lời khuyên này.
Một Loại Cuộc Sống Mới
Cuộc hẹn kết thúc với việc ông trao cho tôi một đơn thuốc Azilect, một chất ức chế MAO-B, và một vài mẫu, mà ông bảo tôi bắt đầu dùng ngay lập tức. Tôi đã biết rằng loại thuốc này ngăn chặn một loại enzyme trong não của bạn phá vỡ dopamine mà bạn vẫn còn, để bạn giữ nó được lâu hơn. Ông yêu cầu tôi quay lại sau một tháng và khuyến khích tôi đưa Tracey đi cùng.
Ông nói, “Tôi biết điều này rất khó khăn, Allan. Có rất nhiều điều phải tiếp nhận. Ông bây giờ có một thành viên gia đình mới. Bất cứ nơi nào ông đến, ông sẽ mang theo thành viên gia đình đó. Sẽ mất một thời gian để điều chỉnh.”
Tôi chỉ có thể tưởng tượng được vẻ mặt của mình, nhưng Tiến sĩ T chắc hẳn cảm thấy rằng tôi vẫn đang xử lý những tiết lộ của ông. Ông tạm dừng một lần nữa. Sau đó, ông nhắc lại những gì ông vừa nói.
“Tôi muốn ông quay lại vào tháng tới với vợ của ông. Cả hai ông sẽ có những câu hỏi và tôi muốn cố gắng hết sức để trả lời chúng.”
Vẫn ngồi trên ghế trong phòng khám, tôi nhìn xuống cơn run nhẹ ở ngón trỏ trái của mình, lý do cho cuộc hẹn ban đầu của tôi với bác sĩ chăm sóc chính của tôi và là biểu tượng cho một loại cuộc sống mới. Tiến sĩ T mở cửa và chờ tôi đứng dậy. Tôi thấy những bức tường hành lang trần trụi đó, giờ đây phù hợp với trái tim tôi.
Ông chìa tay ra và bắt tay tôi. Chúng tôi cùng nhau đi đến khu vực quầy lễ tân, nơi bệnh nhân thanh toán hóa đơn và đặt lịch hẹn tiếp theo. Dạ dày tôi quặn thắt, và chân tôi cảm thấy như thể chúng có thể không giữ được tôi. Khi chúng tôi đến đó, đôi mắt ông lại khóa chặt với tôi. Ông đặt tay lên vai tôi và lặp lại lời khuyên của mình.
Hãy nhớ, đừng để câu chuyện của người khác trở thành câu chuyện của ông.
Tôi gật đầu, vẫn cố gắng tiếp nhận tất cả. Tôi cố gắng thốt ra một lời cảm ơn nhẹ nhàng khi ông quay đi và bước đi.
Sau khi lên lịch hẹn tái khám, tôi rời khỏi văn phòng, đi chậm về phía bãi đậu xe khi thế giới quay cuồng. Bằng cách nào đó, tôi tìm đường trở lại xe của mình khi những câu hỏi, suy nghĩ và cảm xúc dội qua não và cơ thể đang bị trục trặc của tôi.
Tôi mở cửa xe, ngồi xuống và khóc.
Khi tôi lái xe về nhà, tôi cứ nghĩ, Nhưng tôi có con nhỏ…
_______
*Nếu bạn muốn đọc câu chuyện của tôi về việc giới thiệu này và một loạt các sự kiện liên quan, bao gồm cả việc chẩn đoán sai của một bác sĩ thần kinh khác, hãy xem “Chẩn đoán sai” tại PDWise.com.
Ảnh: Allan Cole Sông Arno, Florence, Ý
Allan Cole là giáo sư tại Trường Công tác Xã hội Steve Hicks tại Đại học Texas ở Austin và, do lịch sự, là giáo sư tâm thần học tại Trường Y Dell. Được chẩn đoán mắc bệnh Parkinson vào năm 2016, ở tuổi 48, ông phục vụ trong Hội đồng quản trị tại Power for Parkinson’s, một tổ chức phi lợi nhuận cung cấp các lớp học thể dục, khiêu vũ và ca hát miễn phí cho những người sống chung với bệnh Parkinson ở Trung Texas và trên toàn cầu thông qua các video hướng dẫn. Ông cũng là Người ủng hộ cộng đồng cho ParkinsonsDisease.net, viết các chuyên mục về sống tốt với bệnh Parkinson. Ông là tác giả hoặc biên tập viên của 10 cuốn sách về một loạt các chủ đề liên quan đến mất mát, lo lắng và tâm linh. Hiện tại, ông đang viết một cuốn sách về tư vấn cho những người mắc bệnh Parkinson, sẽ được xuất bản bởi Oxford University Press.
Theo dõi ông trên Twitter: @PDWiseBlog
