Chứng kiến vợ tôi, Suzanne, trải qua chẩn đoán và điều trị ung thư vú trong bốn năm, khoảnh khắc gây sốc nhất đến chỉ năm ngày trước khi cô ấy qua đời.
Suzanne đột quỵ tại nhà sau khi chuẩn bị bữa sáng nhưng không thể ăn. Khi xe cứu thương đưa cô đến phòng cấp cứu, cô gần như bất động và gặp rất nhiều khó khăn trong việc nói. Cô ấy rõ ràng rất khát nước và khi tôi yêu cầu một trong những bác sĩ cấp cứu bắt đầu truyền nước cho cô ấy, anh ấy đã nhanh chóng sắp xếp việc đó.
Ít nhất sáu tháng trước đó, rõ ràng Suzanne, người bị ung thư di căn lên hộp sọ và chèn ép não, đã bước vào giai đoạn cuối của bệnh nan y. Tuy nhiên, chỉ đến sáng hôm sau tại phòng cấp cứu, cô ấy và tôi mới gặp bác sĩ chăm sóc giảm nhẹ lần đầu tiên – một người được đào tạo đặc biệt để đáp ứng nhu cầu của người sắp qua đời.
Đến thời điểm này, Suzanne đã không ăn trong một ngày rưỡi, và tôi hỏi bác sĩ ngoài tai Suzanne liệu họ có cho cô ấy ăn qua đường tĩnh mạch hay không. Bác sĩ nói với tôi rằng ở giai đoạn này của bệnh, nó sẽ chỉ “nuôi ung thư”. Khi tôi trả lời rằng điều này có nghĩa là Suzanne sắp chết, bác sĩ trả lời – tôi nghĩ khá khó tin – rằng những người tuyệt thực thường sống sót trong nhiều tuần.
Nhưng đây không phải là khoảnh khắc gây sốc nhất. Điều đó đến vào buổi tối ngày hôm sau, khi tôi trở về từ một chuyến đi về nhà để cho bọn trẻ ăn và thấy Suzanne đã được chuyển đến khu ung thư. Tôi ngay lập tức nhận thấy rằng cô ấy không còn được bù nước nữa. Khi tôi hỏi y tá về điều đó, cô ấy kiểm tra biểu đồ và nói đơn giản rằng bác sĩ đã không ra lệnh.
Hãy để tôi nói rõ. Khoảnh khắc Suzanne nói với tôi rằng cô ấy đã tìm thấy một cục u trong ngực; khoảnh khắc nó được chẩn đoán là ung thư; khoảnh khắc mười sáu tháng sau chúng tôi biết rằng nó đã di căn; tất cả những khoảnh khắc này đều được khắc sâu trong tôi với nỗi đau và sự bàng hoàng.
Nhưng sau khi tham dự mọi cuộc hẹn với bác sĩ, chờ đợi bên ngoài phòng phẫu thuật, ngồi qua mỗi buổi hóa trị, đến các cuộc hẹn xạ trị, ngồi nhiều lần bên giường bệnh của Suzanne trong phòng cấp cứu – và đi bộ với cô ấy, đi du lịch với cô ấy, cười với cô ấy, bơi lội với cô ấy và nói chuyện với cô ấy trong nhiều giờ trong suốt thời gian đó – tin tức rằng cô ấy sẽ bị cắt thức ăn và đồ uống đến với một cái nhìn vào biểu đồ.
Tôi chưa bao giờ tưởng tượng rằng trong những ngày cuối đời, cô ấy sẽ không được cung cấp những thứ sơ đẳng nhất của cuộc sống; rằng tôi sẽ phải đứng và chứng kiến điều đó xảy ra. Bất lực.
Tại sao tôi lại ngạc nhiên đến vậy? Sau đó tôi mới biết rằng tình huống này không phải là hiếm đối với bệnh nhân ung thư trong những ngày cuối đời. Nhưng chúng tôi chưa bao giờ được phép gặp bác sĩ chăm sóc giảm nhẹ cho đến cuộc tư vấn vội vàng đó trong phòng cấp cứu vào ngày hôm trước.
Suzanne đã làm mọi thứ có thể để chuẩn bị cho cái chết của mình. Cô ấy đã lập một di chúc mới, chỉ cho tôi cách nấu món sốt spaghetti mà con trai chúng tôi Alex ăn hết lít này đến lít khác, chọn lô đất nghĩa trang của cô ấy và chọn bản khắc cho bia mộ của chính mình. Nhưng cô ấy đã không được hệ thống y tế cho phép gặp bác sĩ chăm sóc giảm nhẹ, người có thể chuẩn bị cho chúng tôi cho những ngày cuối cùng của cô ấy.
Hiệp hội Ung thư Lâm sàng Hoa Kỳ khuyến nghị rằng bệnh nhân ung thư giai đoạn tiến triển nên được chăm sóc giảm nhẹ ngay sau khi chẩn đoán. Trong trường hợp của Suzanne, điều này có nghĩa là khoảng hai năm rưỡi trước khi cô ấy qua đời.
Chính thức ở Ontario, chăm sóc giảm nhẹ có thể bắt đầu tại bất kỳ thời điểm nào trong quá trình tiến triển của bệnh. Tuy nhiên, theo Hiệp hội Ung thư Canada, khoảng 40% bệnh nhân ung thư ở tỉnh này không được đánh giá giảm nhẹ nào trong năm cuối đời.
Trong trường hợp của Suzanne, cô ấy đã được một nhân viên xã hội đánh giá khoảng năm tháng trước khi qua đời, nhưng nó liên quan đến nhu cầu thể chất của cô ấy trong khi cô ấy vẫn ở nhà, điều này là tối thiểu. Điều cô ấy muốn và cần là nói chuyện với bác sĩ chăm sóc giảm nhẹ về giai đoạn cuối của bệnh, những tình huống mà cô ấy có khả năng gặp phải và những quyết định mà cô ấy (và tôi) có thể phải đưa ra.
Về mặt thực tế, những gì chúng tôi thấy là không thể được chỉ định cho bác sĩ chăm sóc giảm nhẹ khi cô ấy vẫn đang được điều trị tích cực. Bác sĩ ung thư nội khoa của Suzanne đã giới thiệu cô ấy đến gặp bác sĩ chăm sóc giảm nhẹ sáu tháng trước khi cô ấy qua đời. Nhưng việc giới thiệu đã bị từ chối vì bác sĩ ung thư xạ trị của Suzanne vẫn đang chăm sóc cô ấy. Xạ trị mà cô ấy đang nhận được hoàn toàn mang tính giảm nhẹ – nhằm mục đích kiểm soát các triệu chứng của cô ấy và mang lại một số chất lượng cuộc sống trong những tháng cuối đời của cô ấy. Nhưng điều đó không quan trọng.
Suzanne đã gặp bác sĩ ung thư xạ trị của cô ấy lần cuối chỉ một tuần trước khi cô ấy đột quỵ. Anh ấy lại giới thiệu cô ấy một lần nữa để được chỉ định cho bác sĩ chăm sóc giảm nhẹ, nhưng đã quá muộn. Miss Helen (help) You As Soon As She (finish) That Letter.
Suzanne đã nói rất nhiều về những mong muốn cuối cùng của cô ấy, chủ yếu xoay quanh mong muốn được chết tại nhà. Sau đó tôi mới biết rằng mặc dù đây là mong muốn phổ biến nhất của bệnh nhân giai đoạn cuối, nhưng trên thực tế, hai phần ba chết trong bệnh viện. Chúng tôi hoàn toàn chuẩn bị cho điều sai trái. Những tình huống bất ngờ mà chúng tôi tưởng tượng là sai.
Suzanne đã gặp rất nhiều khó khăn trong việc làm sạch chất tiết từ cổ họng của cô ấy trong những ngày cuối đời. Cô ấy liên tục bị nghẹn. Điều này dường như khá phổ biến. Nhưng tôi đã không biết điều đó. Tôi đã phải chọn (hoặc giúp cô ấy chọn) giữa ý thức và sự thoải mái trong việc lựa chọn thuốc men. Điều đó cũng phổ biến. Tôi cũng chưa sẵn sàng cho điều đó.
Khi nói chuyện với các thành viên khác trong gia đình của bệnh nhân ung thư giai đoạn cuối trong những năm gần đây, tôi đã phát hiện ra rằng tình huống của chúng tôi có thể hơi khác thường. Có lẽ phổ biến hơn là bệnh nhân thấy mình ở phía bên kia của sự chia rẽ quá cứng nhắc giữa điều trị tích cực và chăm sóc giảm nhẹ. Trong một số trường hợp, bác sĩ ung thư sẽ nói với bệnh nhân rằng họ đang được giới thiệu đến bác sĩ chăm sóc giảm nhẹ mà không thông báo rằng điều này có nghĩa là sẽ không còn điều trị tích cực bệnh của họ nữa và bác sĩ ung thư mà bệnh nhân đã tin tưởng về mặt cảm xúc đột ngột rời khỏi cuộc sống của họ. Thông thường, những nhận ra này chỉ đến sau khi bệnh nhân rời khỏi văn phòng của bác sĩ ung thư lần cuối cùng – và chúng thật tàn khốc.
Suzanne được hưởng lợi từ sự chăm sóc y tế tuyệt vời trong thời gian bị bệnh. Nó là kỹ thuật tiên tiến và được cung cấp một cách nhân ái. Cô ấy và tôi thực sự tin rằng cô ấy đã được tạo cơ hội y tế tốt nhất để sống lâu nhất có thể với chất lượng cuộc sống tốt nhất.
Tôi cũng hiểu rằng đó là vấn đề nguồn lực và một phần rất lớn chi phí y tế của chúng ta đã được dành cho những người trong sáu tháng cuối đời. Nhưng cũng có bằng chứng cho thấy chăm sóc giảm nhẹ tốt giúp hệ thống tiết kiệm tiền thông qua việc giảm số lần đến phòng cấp cứu và nhập viện.
Không gì có thể xóa nhòa được nỗi đau mất vợ và người mẹ của những đứa con tuổi teen quá sớm. Nhưng một chút hiểu biết trước có thể đã làm giảm bớt một số đau khổ của những ngày cuối cùng đó, cả Suzanne và tôi.
Vợ của Paul Adams, Suzanne Szukits, một nhà ngoại giao Canada, đã qua đời vào tháng 9 năm ngoái ở tuổi 56.
