Ngày mai, tôi sẽ bắt đầu một hành trình nghe có vẻ gần như phi lý. Vào ngày 12 tháng 9, tôi sẽ cùng với 20 người khác chúng tôi sẽ lên đường vào ngày mai cho một chuyến đi xe đạp dài 700 dặm, đạp xe khoảng 100 dặm mỗi ngày trong bảy ngày, từ Natchez, Mississippi, đến Cincinnati, Ohio.
Chuyến đi có tên là 700 Miles to Hope. Khi tôi nói với mọi người “bảy ngày, 700 dặm”, nó nghe có vẻ mệt mỏi về thể chất, thử thách về tinh thần, có lẽ hơi điên rồ. Nhưng nó không là gì so với những gì con gái tôi, Maya, đã trải qua sáu năm trước. Con bé là lý do tôi đạp xe. Con bé và tất cả những người đã từng bị ảnh hưởng bởi bệnh suy giảm miễn dịch có tên là bệnh mô bào máu (hemophagocytic lymphohistiocytosis), hay HLH.
Maya mắc bệnh HLH di truyền, một căn bệnh đe dọa tính mạng, trong đó hệ thống miễn dịch tấn công các cơ quan của cơ thể. Vợ tôi, Mina, và tôi giờ biết rằng Maya đã có các triệu chứng của bệnh từ rất lâu trước khi Maya được chẩn đoán. Con đường mà căn bệnh tàn khốc này đưa chúng tôi đi bắt đầu ở quê nhà Torrance, California, và cuối cùng dẫn chúng tôi đến Ohio và Trung tâm HLH Xuất sắc tại Bệnh viện Nhi Cincinnati.
Một sự chào đón nồng nhiệt
Khi chúng tôi đến Cincinnati, một cặp cha mẹ khác, Justin và Kristin Akin, đang ở giữa hai trận chiến với HLH. Họ đã dành thời gian quý báu để chào đón và giúp đỡ chúng tôi. Chúng tôi trở thành bạn bè ngay lập tức. Justin và Kristin đã hướng dẫn chúng tôi vượt qua thế giới điên rồ của cấy ghép tủy xương, HLH và vận động bệnh nhân. Thật vô cùng hữu ích khi có thể nói chuyện với những bậc cha mẹ khác, những người hiểu những gì chúng tôi đang trải qua.
Justin và Kristin sau đó đã mất cả hai con trai vì HLH. Họ thành lập Tổ chức Matthew and Andrew Akin để nâng cao nhận thức và gây quỹ hỗ trợ HLH. Chúng tôi đã giúp đỡ bằng cách quyên góp, nhưng chúng tôi luôn muốn làm nhiều hơn nữa.
Năm năm trước, Justin và Kristin bắt đầu 700 Miles to Hope để vinh danh những gia đình đã bị ảnh hưởng bởi HLH – cả những người đã sống sót và những người chưa sống sót. Mina và tôi đã nói về nó hết lần này đến lần khác. Chúng ta có thể làm gì cho những người đã phải đối mặt với căn bệnh này, hoặc những người sẽ phải đối mặt với căn bệnh này? Làm thế nào chúng ta có thể giúp đỡ? Làm thế nào chúng ta có thể bày tỏ lòng biết ơn đối với sự chăm sóc mà Maya đã nhận được?
Cuối cùng, tôi quyết định năm nay là năm cho chuyến đi xe đạp. Tôi chọn thử thách bản thân để kiểm tra giới hạn thể chất của mình, giống như cơ thể của Maya đã kiểm tra giới hạn của con bé khi con bé chiến đấu với HLH. Đó là khi tôi đăng ký tham gia chuyến đi này. Tôi muốn giúp nâng cao nhận thức về HLH, một căn bệnh vẫn chưa được biết đến nhiều, ngay cả trong cộng đồng y tế. Và tôi muốn giúp Akins gây quỹ để hỗ trợ các ưu tiên cốt lõi của Trung tâm HLH Xuất sắc, đó là giáo dục, nghiên cứu và hỗ trợ gia đình.
Câu chuyện của Maya
Maya sinh ra và có một tuổi thơ bình thường, mặc dù con bé mất nhiều ngày hơn bình thường để hết sốt. Con bé phải nhập viện lúc 10 tháng tuổi vì phản ứng nghiêm trọng với virus. Tủy xương của con bé đã được phân tích sau đó và bác sĩ ung thư của con bé nói rằng mọi thứ đều ổn. Đó là một bí ẩn của HLH – rất khó chẩn đoán. Hóa ra virus đó là một triệu chứng mà không bác sĩ nào của Maya nhận ra.
Khi Maya 4 tuổi, con bé bị bệnh mà chúng tôi nghĩ là cúm. Sau khi bác sĩ nhi khoa sờ thấy lá lách sưng to, bác sĩ đã yêu cầu chúng tôi đến thẳng phòng cấp cứu. Ngày hôm sau, con bé được chuyển đến phòng chăm sóc đặc biệt. Các cơ quan của con bé nhanh chóng bắt đầu suy yếu. Rất nhanh sau đó, đội ngũ y tế xác định Maya mắc HLH và con bé được đưa vào một phác đồ điều trị yêu cầu hóa trị. Khi con bé ổn định, mọi thứ trở nên rõ ràng: cấy ghép tủy xương sẽ là cơ hội duy nhất để Maya được chữa khỏi.
Khi chúng tôi nghiên cứu các trung tâm cấy ghép tủy, có nhiều yếu tố, nhưng việc ở nơi tốt nhất là điều quan trọng nhất đối với vợ tôi và tôi. Trong quá trình nghiên cứu, chúng tôi tìm thấy một bảng cho thấy Bệnh viện Nhi Cincinnati có kinh nghiệm về các ca HLH nhiều hơn ít nhất ba lần so với bất kỳ ai khác. Chúng tôi phải đưa Maya đến đó. Chúng tôi sẽ không bao giờ quên cuộc thảo luận đầu tiên của chúng tôi với Tiến sĩ Michael Jordan tại Bệnh viện Nhi Cincinnati. Ông ấy rất nhiệt tình và ngay lập tức giúp đỡ.
Chúng tôi đến Cincinnati vào tháng 12 năm 2009 và Maya sớm bắt đầu chuẩn bị cho việc cấy ghép tủy. Việc cấy ghép bắt đầu vào tháng 3 năm 2010. Ngay sau đó, rõ ràng là việc cấy ghép đang thất bại. Chúng tôi đã rất sốc. Maya phải vật lộn với các loại virus mới mà gần như không có hệ thống miễn dịch. Chúng tôi đã phải chịu đựng rất nhiều thủ thuật đau đớn, những đêm dài, vô số loại thuốc, phát ban, tiêu chảy, ống cho ăn. Điều đó rất khó khăn đối với Maya. Điều đó thật khó khăn đối với tất cả chúng tôi, đặc biệt là vợ tôi, người hiếm khi rời khỏi phòng của Maya.
May mắn thay, một người hiến tủy thứ hai đã được tìm thấy. Vào tháng 5 năm 2010, một ca cấy ghép thứ hai đã được bắt đầu, lần này với hóa trị khắc nghiệt hơn nhiều và với đó, khả năng xảy ra các biến chứng nghiêm trọng hơn. Lần này nó đã thành công. Chúng tôi đã vô cùng vui mừng. Sáu tháng sau, Maya được xuất viện và con bé bắt đầu cuộc sống như một người sống sót. Bây giờ con bé đã sống sót được năm năm và chúng tôi vô cùng biết ơn.
Maya vừa chuyển từ trường tiểu học lên trường trung học cơ sở. Bây giờ con bé đang học lớp năm và thích kết bạn mới trong cả ban nhạc và bóng đá. Maya cũng học bơi và hát trong một dàn hợp xướng thiếu nhi địa phương. Trong thời gian rảnh, con bé thích đọc sách, vẽ, sơn, đi chơi với anh trai Jaden và chơi với bạn bè trong khu phố. Chúng tôi tràn ngập niềm vui khi xem con bé trải nghiệm cuộc sống và thấy con bé khỏe mạnh như thế nào ngày hôm nay.
Vượt qua giới hạn
Có lẽ Justin đã chọn tuyến đường và độ dài này để truyền cảm hứng cho mọi người vượt qua một thử thách to lớn, giống như nhiều gia đình phải vượt qua hàng ngàn thử thách khi con họ đang chiến đấu với HLH và phải vật lộn để sống sót sau ca cấy ghép tủy xương. Có lẽ chứng kiến 21 người đạp xe này đẩy bản thân vượt xa vùng an toàn của chúng ta sẽ truyền cảm hứng cho nhiều người hơn để tìm hiểu về HLH và ủng hộ nỗ lực gây quỹ. Điều tôi hy vọng cho chuyến đi là nó sẽ tiếp tục truyền cảm hứng cho sự xuất sắc từ bệnh viện đã cứu Maya, Bệnh viện Nhi Cincinnati.
Tôi muốn nói với những gia đình khác đang chiến đấu với HLH, đừng bao giờ ngừng vận động cho con bạn. Đây là một trong những bài học đầu tiên mà gia đình Akin đã dạy chúng tôi, rằng có thể làm rất nhiều cho con bạn trong những thời điểm cực kỳ mong manh này bằng cách chỉ cần quan sát, ghi chép và lên tiếng với đội ngũ y tế. Cần có tất cả mọi người để mang lại cho con bạn cơ hội sống sót tốt nhất.
Gia đình chúng tôi đã ở trên bờ vực một vài lần khi Maya rất ốm. Việc con bé đã trở lại xa đến mức bạn không thể biết bất cứ điều gì đã xảy ra với con bé khiến trái tim chúng tôi tràn ngập niềm vui thuần khiết. Đó không phải là một con đường dễ dàng để đi, nhưng nó rất xứng đáng. Maya rất tự hào về sự sống sót của con bé. Con bé đeo nó như một huy hiệu. Mỗi năm sau cấy ghép là một lễ kỷ niệm lớn khác. Vào tháng 5 năm 2015, chúng tôi đã kỷ niệm năm năm của con bé và chúng tôi mong muốn được kỷ niệm nhiều, nhiều năm nữa.
