Những người mắc bệnh Neurofibromatosis (NF) thường phải đối mặt với nhiều thách thức trong cuộc sống, đặc biệt là trong các mối quan hệ. Dưới đây là những chia sẻ từ những người đang sống chung với NF1, NF2 và schwannomatosis về kinh nghiệm hẹn hò, yêu đương và những lo lắng của họ.
Matt Hay, NF2
Matt Hay chia sẻ: “Việc tìm kiếm một người đặc biệt không hề dễ dàng, dù bạn có khiếm khuyết về ngoại hình hay thính giác. Mắc NF không cho chúng ta quyền độc quyền tuyên bố rằng việc gặp gỡ mọi người là khó khăn. Ai cũng có ‘một vấn đề’ riêng.”
Matt Hay, người mắc NF2, chia sẻ rằng điều khó khăn nhất khi hẹn hò là anh luôn cảm thấy mình đang yêu cầu bạn gái làm nhiều hơn những người khác. Những việc đơn giản như nghe thực đơn đặc biệt ở nhà hàng hoặc nghe người bán hàng qua loa phóng thanh cũng trở thành nỗi lo lắng thường trực.
Điều anh lo lắng nhất là cảm giác tội lỗi khi không thể tham gia vào những hoạt động mà vợ anh yêu thích. “Tôi vẫn cảm thấy cần phải xin lỗi khi chúng tôi làm điều gì đó cùng nhau ở một nơi đông đúc hoặc ồn ào và trở nên chống đối xã hội. Và chúng tôi đã không cùng nhau đi xem hòa nhạc trong hơn một năm nay, một trong những điều yêu thích của cô ấy. Tôi lo lắng một ngày nào đó cô ấy sẽ oán giận tôi vì đã bỏ lỡ một số điều.” Anh chia sẻ. Mặc dù những cảm giác này đã giảm bớt sau khi kết hôn, nhưng chúng không bao giờ biến mất hoàn toàn.
Matt cũng chia sẻ về cách anh kể cho vợ mình về NF. Vì vợ anh là sinh viên y khoa nên cô rất hứng thú khi xem các kết quả chụp chiếu và báo cáo y tế của anh.
Lời khuyên của Matt dành cho những người khác mắc NF là hãy là phiên bản tốt nhất của chính mình. Anh nhấn mạnh rằng việc cố gắng trở thành người khác hoặc người mà bạn nghĩ đối phương muốn bạn trở thành sẽ chỉ dẫn đến những vấn đề trong mối quan hệ. Thay vào đó, hãy trung thực với bản thân và tìm kiếm người yêu thích con người thật của bạn.
Leslie Neighbors, Schwannomatosis
Leslie Neighbors chia sẻ chân thật: “Ở tuổi 28, tôi đã mất đi niềm vui đạp xe leo núi. Vừa bước sang tuổi 30, tôi đã cảm thấy những niềm vui, đặc quyền và những chức năng cơ bản của con người đang cạn kiệt dần theo thời gian.”
Leslie Neighbors chia sẻ về hành trình của cô với schwannomatosis. Cô kể về những khó khăn khi bệnh tật ảnh hưởng đến khả năng vận động và những lo lắng về tương lai. Tuy nhiên, cô cũng bày tỏ lòng biết ơn đối với chồng, người luôn ở bên cạnh và ủng hộ cô trong suốt hành trình này.
Annabel Peterson, NF2
Annabel Peterson đưa ra lời khuyên: “Đừng xấu hổ về NF của bạn. Nếu một người không thể chấp nhận điều đó ở bạn, thì sẽ có người khác chấp nhận.”
Annabel Peterson chia sẻ rằng điều khó khăn nhất khi hẹn hò với NF là phải yêu cầu sự giúp đỡ. Cô lo lắng về việc trở thành gánh nặng cho người khác. Tuy nhiên, cô cũng nhận ra rằng việc chia sẻ về tình trạng của mình là rất quan trọng.
Annabel cũng chia sẻ về những khó khăn trong giao tiếp do khiếm thính. Cô nhấn mạnh tầm quan trọng của việc thông báo cho người mới quen biết về tình trạng của mình và những gì bạn cần từ họ. Cô cũng khuyến khích mọi người học ngôn ngữ ký hiệu để cải thiện giao tiếp.
Alwyn Dias, NF1
Alwyn Dias thổ lộ: “Nỗi lo lớn nhất là bị từ chối vì ngoại hình do NF. Thật ra, đó là vấn đề lớn hơn đối với tôi so với bất kỳ ai mà tôi từng hẹn hò. Tôi là trở ngại lớn nhất trong việc điều hướng các mối quan hệ khi mắc NF.”
Alwyn Dias chia sẻ rằng điều khó khăn nhất khi hẹn hò với NF1 là nỗi sợ bị từ chối vì những khối u trên cơ thể. Tuy nhiên, anh cũng nhận ra rằng những người quan trọng trong cuộc đời anh không hề bận tâm về điều đó.
Lời khuyên của Alwyn dành cho những người khác mắc NF là hãy cởi mở và trung thực về tình trạng của mình. Anh cũng khuyến khích mọi người tham gia hẹn hò trực tuyến để có thể thẳng thắn và cởi mở ngay từ đầu.
Jaimie Carol, NF2
Jaimie Carol tâm sự: “Bạn để tình yêu bước vào và bắt đầu yêu bản thân… Chúng tôi yêu nhau khi tôi không thể cười và theo thời gian, nụ cười của tôi đã trở lại. Tôi tin rằng đó là nhờ tình yêu vô điều kiện mà anh ấy đã dành cho tôi.”
Jaimie Carol chia sẻ về kinh nghiệm gặp gỡ bạn trai của mình trên ứng dụng hẹn hò Tinder. Cô kể về những lo lắng khi phải đối mặt với việc chấp nhận ngoại hình mới của mình sau khi bị liệt mặt và mất thính giác. Cô cũng chia sẻ về việc ban đầu đã nói dối về nguyên nhân gây ra tình trạng của mình, nhưng sau đó đã quyết định nói sự thật.
Lời khuyên của Jaimie dành cho những người khác mắc NF là hãy trung thực với bản thân và đối tác của mình. Cô nhấn mạnh rằng việc chia sẻ sự thật sẽ giúp bạn chữa lành và cho phép tình yêu bước vào cuộc sống của bạn.
